Al menos el 90% de las personas diagnosticadas con Enfermedad Renal Crónica en Costa Rica se dializa en casa. El objetivo de todo el sistema sanitario es lograr que los hospitales no se saturen con gente que debe pasar en tratamiento depurador varias horas al día, y de tres a cuatro veces por semana. Esto obliga a construir o adecuar un cuarto estéril. La medida implica un gasto importante para familias que ya viven en la línea de la pobreza y a las que, además, esta enfermedad deja sin ingresos, ya que los ingenios, avalados por el gobierno, hacen pruebas de daño renal antes de contratar personas. Si encuentran resultados alterados, no las emplean. Los casos se concentran en una de las provincias con más peso agrícola: Guanacaste.

Una casa, un trabajo, una enfermedad

Un reportaje de Glenda Girón

Fotografías de Raúl Benítez

Fotografía de Raúl Benítez

Esta casa fue, hace 20 años, el depósito de esperanza y sueños de una familia de cinco. Para comprarla, tuvieron que presentar una solicitud al Instituto de Desarrollo Rural (IDA) de Costa Rica y así ser beneficiarios de un programa de vivienda de interés social. Era 1995. Durante casi tres años, sufrieron la burocracia como un castigo. Su solicitud para poder tener acceso a facilidades de pago del terreno y ayuda con la construcción de la casa pasó de mano en mano y solo fue aprobada hasta 1998. Lo recuerda Celia, ahora de 52 años de edad, sentada en una silla mecedora.

A finales de 2000, tres niños menores de 15 años con sus padres, Celia Martínez y José Quiroz, pudieron habitar la casa que, con esfuerzo, habían logrado construir en Agua Caliente, una comunidad ubicada en Bagaces, cantón de la provincia de Guanacaste, en Costa Rica. Hace 20 años, este lugar era todo un proyecto por desarrollar en la zona rural. Recién habían comenzado a repartir las parcelas y las ayudas para la construcción de casas. Cuando Celia y José con sus tres hijos llegaron, no había servicios básicos. «Hasta para agarrar agua teníamos que madrugar, porque no había el resto del día», hace memoria ella.

Esta familia estaba caminando a la contra de las masas. Para ese momento, la población urbana de Centroamérica ya había superado el 50%. La gente se estaba mudando en masa a las ciudades, un fenómeno que amenazaba con dejar sin trabajadores a la industria agrícola. Así que países como Costa Rica ofrecieron incentivos para que lugares como Bagaces no se quedaran sin habitantes y sin mano de obra agrícola.

Poco a poco, los Quiroz Martínez fueron llenando de muebles y recuerdos esta casa de 20 metros de largo por 8 de ancho, de ladrillo crudo, con corredor externo, sala comedor y dos dormitorios. Había espacio para colocar sillas, mesas, estantes y adornos. Había trabajo, a escasos metros, en las extensas plantaciones de caña de azúcar, de arroz, de melón y más. Ese fue el tiempo en el que menos habitada estuvo la casa. «Ellos no conocían el descanso, no perdonaban ni los domingos», cuenta Celia de esas jornadas que, para su esposo y su hijo, comenzaban a las 5 de la mañana y terminaban a las 5 de la tarde, los siete días de la semana.

De toda aquella época de productividad a tope, lo único que queda hoy es un horizonte lleno de caña de azúcar y arroz. Así como el trabajo en la agricultura sirvió para pagar muchas cuentas del hogar, este trabajo y la ubicación de la casa también se plantean como parte de la red de condiciones que aumentaron las posibilidades de sufrir daño en los riñones. José, Celia y Diego, el hijo que quedó viviendo con ellos, sufren Enfermedad Renal Crónica (ERC). Las otras dos hijas no han querido realizarse las pruebas necesarias para dejar en fijo el diagnóstico.

Sombra. Una de las medidas a las que son obligadas las empresas agrícolas es a tener zonas de sombra para que los trabajadores puedan descansar y equilibrar la temperatura.

Un estudio publicado hace cuatro años estima que el déficit de vivienda en América Latina era de 34.3 %. Mientras que, solo para Centro América, el mismo valor correspondía a un 47.66 %. Estos datos, además, esconden otros. El 40 % del déficit para Centroamérica no es cuantitativo, es cualitativo. Se trata de casas que están en pie, pero no alcanzan a cumplir los requisitos mínimos para garantizar una estancia plena. Son viviendas autoconstruidas sin servicios como electricidad, agua o sanitarios o ubicadas en zonas que ofrecen riesgo. Así, como la vivienda que tanto les costó a los Quiroz Martínez obtener.

Y a esto se suma que la Enfermedad Renal Crónica llegó y transformó todo. Ahora todo lo que tiene que ver con este mal ocupa, al menos, la mitad del espacio de la casa de los Quiroz Martínez. Celia y José cuentan esta historia sentados en el corredor, en donde apenas cabe un par de sillas, el resto, está ocupado por las cajas de suero que les van a servir por los siguientes dos meses. Esta casa es más enfermedad que personas.

 

«¿Qué hace la gente? Cae en las manos de los que subcontratan sin ninguna garantía social y sin ninguna protección; terminan muriendo invisibles», resume Minor Picado, de La Voz del Pueblo.»

***

La de los Quiroz Martínez no es la única familia vecina de macrocultivos afectada por la enfermedad renal crónica. Guanacaste es la provincia más grande de Costa Rica. Y también es una de las de mayor producción agrícola. Aquí se ubican ingenios azucareros que abastecen mercados locales e internacionales, como el Taboga. Esta región ofrece fuentes de trabajo en agricultura y los gobiernos se han encargado de mejorar la conectividad con la ciudad capital, San José, por medio de la construcción y mantenimiento de carreteras. Lo que no han podido hacer los gobiernos ha sido detener el alza en los casos de enfermedad renal.

El ministerio de Salud de Costa Rica ubica 11 cantones con más prevalencia de muertes por enfermedad renal crónica. De esos, 10 son de Guanacaste.

La enfermedad renal crónica que afecta específicamente a las comunidades agrícolas se comenzó a detectar hace 30 años. En todo este tiempo, sin embargo, es poco lo que se ha logrado definir en torno a causas. Se sabe, eso sí, que esta enfermedad tiene un evidente componente geográfico y social. Desde México hasta Panamá, estudios relacionan la incidencia de casos con: trabajo agrícola, altas temperaturas, limitado acceso a agua potable, baja escolaridad y, sobre todo, residir cerca de macrocultivos, lo que implica una exposición constante a agroquímicos.

El estudio más reciente y el que más se ha acercado a dar una respuesta a qué es lo que causa la enfermedad que sufren cientos de familias como las de Guanacaste es el que, en noviembre de 2019, publicó un grupo de 17 investigadores que hizo un seguimiento durante un año de los casos de 34 pacientes. Ellos fueron provenientes de: Sri Lanka, Francia, India y El Salvador. La investigación concluyó que las personas que residen en las comunidades agrícolas presentan una lesión específica que las hace vulnerables a sufrir esta enfermedad. «Sospechamos que los pesticidas utilizados en la agricultura son los responsables de provocar esta nefropatía«, explica en el estudio Marc de Broe, uno de los 17 especialistas que lo firma. «Aquí presentamos evidencia convincente de que la CINAC (Chronic interstitial nephritis in agricultural communities) es una tubulopatía lisosómica probablemente causada por una sustancia o sustancias tóxicas», se lee en el estudio.

Cuando los Quiroz Martínez lucharon por instalar su hogar en Agua Caliente, hace más de 20 años, esto no se sabía. Los números de la enfermedad renal crónica apenas se registraban. Y pese a la evidente concentración de casos en las comunidades agrícolas, todavía faltaba mucho tiempo para comenzar a investigar. En ese lapso, no solo cayó enferma esta familia. Alrededor de ellos, cada vez más gente se fue muriendo con los riñones marchitos.

Costa Rica comenzó a hacer un registro más específico de la enfermedad hasta hace apenas un par de años, así lo explica Adriana Torres, jefa de Vigilancia de Enfermedades no Transmisibles del Ministerio de Salud: «En el 2018, que fue el primer año en que se registró, se reportaron 617 casos para todo el país. Para el 31 de octubre de 2019, ya llevábamos 3,600».

Fotografía de Raúl Benítez

Estas son solo las personas a las que se les ha podido confirmar el diagnóstico de enfermedad renal crónica, porque, en las primeras etapas, no da síntomas y solo se puede detectar con pruebas como la que mide el nivel de creatinina. Y, aunque esta es una cifra parcial del verdadero impacto que tiene la enfermedad, plantea un problema serio de espacio en los hospitales. LA ERC es degenerativa. Eventualmente, el paciente necesita un tratamiento de sustitución de la función renal que puede ser la diálisis o la hemodiálisis. Ambos casos consisten en que por medio de un proceso externo -manual o mecanizado- se hace la depuración que los riñones ya no son capaces de ejecutar. Para estos procesos, un paciente debe tomarse varias horas al día, varios días a la semana. Los espacios hospitalarios no dan abasto. La alternativa es que los pacientes construyan su propio espacio en sus casas para poder hacerse ellos mismos la diálisis con mangueras gemelas, una que ingresa suero y la otra que lo saca. Los pacientes reciben los insumos, pero no está sistematizada una ayuda para modificaciones inmobiliarias. Así que es sumar más gastos justo en un momento en el que la mayoría de ellos ha dejado de cobrar un salario.

 

***

 

Arnoldo López Ávalos señala a los tres hombres en batas celestes y les llama familia. Si de considerar familia a las personas con las que más se convive se trata, ellos lo son. Seis días a la semana, de 6 de la mañana a 6 de la tarde, esta familia vive aquí, en la sala de diálisis del Centro de Atención Integral de Cañas, Guanacaste, Costa Rica. La enfermedad renal crónica transforma dinámicas más allá de tejidos y medicamentos.

Cuando era joven, Arnoldo trabajaba como banderillero. Su función era pararse entre surcos de cultivos e indicarle a quien tripulaba una avioneta en qué lugar y en qué momento debía soltar la descarga de agroquímicos. Y, claro, a él también le caía sin reservas ese rocío de olor penetrante.

Ahora, a los 48 años, Arnoldo encaja en el perfil de paciente renal que está vigente en Costa Rica: dedicado a labores agrícolas, de 30 a 50 años, de recursos económicos limitados y habitante de Guanacaste.

Enfermedad renal. José Quiroz trabajó siempre en macrocultivos como caña de azúcar, piña, arroz, melón. Sufre enfermedad renal.

Hugo Delgado es médico de familia en el hospital de Nicoya, otro de los cantones de Guanacaste. Es uno de los que ha visto en primera fila el impacto de la enfermedad renal en la provincia. «Afecta a hombres jóvenes que llegan muy tarde, se diagnostican en estado 4 o 5; se diagnostican y, antes de un año, ya necesitan terapia de sustitución renal, la mayoría son diálisis», señala. El doctor Delgado habla desde una reducida clínica en donde da consulta. Sería físicamente imposible que todos los diagnosticados recibieran su tratamiento en la infraestructura de este hospital: «El 98 % de los pacientes se dializa en la casa a pesar de que estamos hablando de que esta es una población que vive en pobreza extrema y multidimensional«.

Las personas en pobreza no extrema superan el costo de una canasta de alimentos, pero no logran satisfacer todas sus necesidades básicas, incluidas las de vivienda. Mientras que aquellas que están en pobreza extrema mantienen un ingreso que no alcanza ni para cubrir el costo de una canasta de alimentos. En Costa Rica hay un 7.2 % de la población que vive en pobreza extrema, según el estudio Estado de la Vivienda en Centroamérica que lleva el sello del Centro Latinoamericano para la Competitividad y el Desarrollo Sostenible (CLACDS), del INCAE Business School y de Hábitat para la Humanidad.

La voz de Celia cuando habla de su situación económica parece apagarse, sobre todo, cuando intenta explicar el peso que tuvo en sus vidas el trabajo en agricultura y en el ingenio: «No se vivía mal. Ganaba uno ganaba el otro; yo criaba chanchos, criaba gallinas; éramos pobres, pero vivíamos ricos a la vez. Pero ahora que ellos están en esta situación, es algo triste. Hasta ahora nos damos cuenta de lo cara que está la vida».

El Ingenio Taboga es una productora de derivados del azúcar con 60 años de experiencia. Es, aquí en Guanacaste, una de las principales fuentes de empleo. Pero, antes de poder recibir un contrato con esta empresa para ejecutar labores agrícolas, o incluso de otra índole, es necesario hacerse pruebas médicas para determinar que no se tiene ningún daño renal. Si sale positivo, no puede ser contratado. Esta es una medida avalada por las autoridades sanitarias que pretende «proteger a las personas de exponerse a que el deterioro sea mayor», de acuerdo con Adriana Torres, del Ministerio de Salud.

Y, este mismo discurso es el que defiende Shirley Romero. «Nosotros tenemos una política de responsabilidad respecto a cómo recibimos al trabajador. Pero hay disposiciones ya genéticas que escapan de nuestro control», explica Romero con respecto a la alta incidencia de casos de ERC más allá de quienes son, han sido o quieren ser trabajadores agrícolas. «Incluso, durante la zafra, ellos pueden estar bajo cuidados médicos, pero una vez que estas personas salen de la zafra, perdemos control sobre sus cuidados médicos», agrega.

Guanacaste. La zona de Guanacaste es una de las más productivas. Aquí se siembra caña de azúcar, arroz, piña, sandía, entre otras. Entre los cultivos, también hay asentamientos , escuelas y clínicas.

Bajo el argumento de que estas pruebas son información reservada, los ingenios no las comparten con los centros asistenciales ni dirigen a las personas a recibir atención médica. «Ellos (ingenios) se ocupan de hacer un prediagnóstico y no lo veo mal, pero esto tampoco está resolviendo la situación económica de este jefe de familia que, al final, está sin empleo y ya no consigue nada porque no es mano de obra calificada», explica Minor Picado, de La Voz del Pueblo, una organización no gubernamental que promueve el derecho al agua y a un ambiente limpio en Bagaces. «¿Qué hace la gente? Cae en las manos de los que subcontratan sin ninguna garantía social y sin ninguna protección; terminan muriendo invisibles», resume.

La cantidad de gente con ERC que se desplaza a los hospitales para recibir su tratamiento es, según el doctor Delgado, una minoría. Y lo hacen durante 3 a 6 meses, mientras dura el proceso de educación acerca de cómo hacerse la diálisis en casa. «La meta es que el 100 % lo haga en casa», señala.

Arnoldo, por su parte, ha pasado mucho más de seis meses recibiendo el tratamiento en el hospital en Cañas. Reunir todo el dinero que necesitaba para hacer los cambios en su casa de una sola vez fue imposible. Él ya no trabaja como banderillero ni en ninguna etapa de la agricultura. La enfermedad lo obligó a aceptar una pensión de la que vive él y aporta para sus hijos. Las modificaciones a la casa para contar con su cuarto estéril las ha ido haciendo de a poco. Y, recién ahora, está terminando. Espera que estas sean de las últimas veces que pasa ingresado seis días a la semana. «De mis compañeros han muerto montones. Esta enfermedad es la más mala que hay, agarra a cualquiera, avanza y no hay quite de ninguna manera», reflexiona.

«No se vivía mal. Ganaba uno ganaba el otro; yo criaba chanchos, criaba gallinas; éramos pobres, pero vivíamos ricos a la vez. Pero ahora que ellos están en esta situación, es algo triste. Hasta ahora nos damos cuenta de lo cara que está la vida», Celia Martínez.

***

El déficit cualitativo de las viviendas en Costa rica es del 16% en zona urbana y, para la zona rural, casi se duplica para quedar en un de 29%, según el estudio sobre el estado de la vivienda en Centroamérica. A esto, se suma el riesgo de la ubicación.

Celia apunta a la derecha y cuenta que ahí se murió alguien hace unos meses por ERC. Del otro lado, hay uno enfermo y otro con síntomas. Agua Caliente es una localidad en donde este diagnóstico es casi un destino para todos. Nunca, sin embargo, que ella recuerde, ha venido acá una brigada médica a hacer pruebas, a dirigir campañas educativas o a capacitar acerca de cómo reducir riesgos.

La epidemióloga Thaís Mayorga, quien lleva años trabajando en la región, confirma que, como la de Guanacaste está habitada por familias con un nivel importante de pobreza, el éxito del tratamiento no se puede medir solo en el estado de la vivienda y la construcción de un dormitorio estéril. «Aquí hace falta velar por el acceso a los servicios de salud y a los servicios básicos -dice desde San José, la capital- la densidad de poblacional en la zona es muy baja, hay 35 o 40 habitantes por kilómetro cuadrado, todo queda lejos».

Así, Mayorga hace énfasis en que hay gente obligada a viajar casi 300 kilómetros por una consulta con un nefrólogo. O está la gente de Nicoya, que se ve obligada a desplazarse hasta 80 kilómetros desde su casa para ir a un hospital regional y, si lo que necesita es una máquina para realizarse una hemodiálisis, debe avanzar otros 200 kilómetros. «¿De dónde va a sacar dinero la gente, si ya no puede trabajar? No se puede cambiar de casa tampoco», pregunta. Son familias como la Quiroz Martínez, atrapadas en un ciclo de pobreza, explotación y riesgo.

«¿Qué hace la gente? Cae en las manos de los que subcontratan sin ninguna garantía social y sin ninguna protección; terminan muriendo invisibles», resume Minor Picado, de La Voz del Pueblo.

***

A Celia le preocupa que, al filo del medio día, aún no ha hecho la limpieza de la casa. No ha podido barrer y no ha podido, a esta hora, limpiar con cloro la superficie de los dos dormitorios. Aquí, todo debe estar estéril.

La ERC no invade solo cuerpos. También ocupa la mayor parte del área de esta casa. A la entrada, en el corredor, una hilera de cajas con suero roban espacio. Adentro, los dos dormitorios, en realidad, no lo son. Son cuartos para diálisis que José y Diego han tenido que adaptar para poder hacerse el tratamiento que busca suplir la función ya perdida de los riñones como depuradores del cuerpo.

El afán de Celia por la limpieza no es pose. En estos cuartos es en donde su esposo y su hijo se hacen los tratamientos de diálisis. Ella también esta diagnosticada, desde hace 10 años, con la enfermedad de ellos dos, pero en una etapa más temprana. Esto la coloca en la categoría de «cuidadora», pese a lo difícil de su propia situación. Enferma, es normal que se canse, que se le van las fuerzas y que, a esta hora, no haya podido cumplir con la tarea del cloro, el trapo, la escoba.

Celia no trabajó más que de forma ocasional en la agricultura. No tiene diabetes y no sufre hipertensión, dos de las enfermedades de base que después desembocan en la ERC por causas tradicionales. La enfermedad de Celia se explica más en la casa, en la exposición constante a los agroquímicos y en lo que el estudio que hicieron los 17 científicos explican más como: «Los casos de nefritis intersticial crónica en comunidades agrícolas (CINAC) que también se han identificado entre individuos menos expuestos, incluidos trabajadores no agrícolas, mujeres y niños que viven en el mismo ambiente tropical». Y si Celia y su familia no hubieran venido a vivir aquí, a Agua Caliente, Bagaces, Guanacaste, ¿estarían enfermos?

Macrocultivos. Residir cerca de macrocultivos, es, de acuerdo con estudios reciente, uno de los factores de riesgo de sufrir Enfermedad Renal Crónica por causas no tradicionales.

Carlos Orantes es nefrólogo salvadoreño y fue otro de los 17 investigadores que firmó el estudio. En una oficina del Ministerio de Salud de El Salvador explica: «Hay una probabilidad incrementada de padecer ERC si se vive cerca de extensas áreas de cultivo, principalmente caña de azúcar».

Celia muestra los cuartos. En cada uno hay una cama, una mesa, un pedestal para el suero. Ella se detiene en dos lujos que costaron todo lo que le puede costar a una familia que, de repente, se queda sin ingresos. Son un lavamanos y un aire acondicionado.

«El aire lo tuvimos que poner por él, por Diego, porque con estos calores, se nos escapaba a ahogar. Le poníamos hielo encima y no servía de nada». Celia se apura a contar que fue en ese momento en que tuvo que vender los últimos animales que tenía, pero, igual, no alcanzó. Tuvo que organizar rifas entre sus vecinos, gente igual de pobre que ella que, por solidaridad, le compraba números.

Para los cuartos estériles solo pudieron comprar los materiales. La mano de obra la hizo José. Él, con la enfermedad a cuestas, colocó los lavamanos, pulió cemento y pintó paredes. Cuando estaba a punto de terminar el primero, cayó grave Diego, el hijo, y tuvo que cedérselo. Así, el segundo cuarto costó más. Ese todavía no tiene aire acondicionado y, a falta de otro espacio en la casa, es el mismo en el que duerme Celia, un acto contraindicado por los médicos.

José se siente derrotado. Antes de que la enfermedad le restara sus capacidades físicas, logró comprar el lavamanos para el segundo cuarto y la madera para instalar el cielo falso. «Pero eso quedó así, no tengo fuerza para ponerlo y tampoco tengo dinero para pagarle a alguien que lo haga», cuenta resignado.

Celia, por su lado, junta las manos y tira otra preocupación para adelante. La ERC es una enfermedad degenerativa, a menos que consiga un trasplante de riñón, ella también va a necesitar dializarse de forma eventual. «¿Y yo a dónde me voy a meter? Aquí, ya no hay cuartos».

Aquí, en esta casa en donde se encierra el calor del trópico, no hay cómo responderle.

Daño. Ingenios como el Taboga realizan prediagnósticos a las personas que buscan trabajar. Si encuentran daño renal, no los contrata, pero, tampoco comparte esta información con autoridades sanitarias ni indica a las personas qué pasos seguir.

Glenda Girón es becaria 2019-2020 de Bertha Foundation

 


Generic placeholder image
Séptimo Sentido

Séptimo Sentido les invita a que nos hagan llegar sus opiniones, críticas o sugerencias sobre cualquiera de los temas de la revista. Una selección de correos se publicará cada semana. Las cartas, en las que deberá constar quien es el autor, podrán ser editadas o abreviadas por razones de espacio o claridad.

[email protected]

Encuéntranos en Facebook (Revista 7S) y Twitter (@revista7S)

MIEMBRO DE GRUPO DE DIARIOS AMÉRICA

© 2020 Séptimo Sentido, La Prensa Gráfica. Diseño de Hashtag. | Programación y mantenimiento Diseño Web LPG