El cuarto de madera donde Sonia se dializa

Fotografías de Glenda Girón y Francisco Corado

El cuarto está compuesto por cuatro hojas de madera que no llegan al techo. Adentro, hay una silla de plástico verde, un bidón con agua color rosado sobre una mesa y, en el suelo, un guacal de plástico color rojo. Para el suero no hay pedestal. Esa función la suple un clavo en la pared. En la puerta, con plumón color verde, en letras con trazo torcido e infantil, alguien escribió: cuarto de tratamiento. Como si fuera necesario, una flecha, igual de panda que las letras, señala la entrada.

Este metro cuadrado es el lugar en el que Sonia Ruth Alpirez, de 50 años de edad, se encierra para hacerse una desintoxicación por diálisis peritoneal. Sus riñones ya no funcionan. No puede orinar. Por medio de un catéter que se le alcanza a ver arriba del ombligo, ella conecta dos mangueras, una para ingresar el suero que cuelga del clavo y la otra para sacarlo y echarlo en el guacal que está en el suelo. Repite este procedimiento de tres a cuatro veces al día.

Sonia vive en una aldea de Tiquisate, en Escuintla. Este es uno de los departamentos de Guatemala que, desde hace más de 10 años, se mantiene en la lista de los que más casos reporta de Enfermedad Renal Crónica.

El avance de esta enfermedad en Escuintla ha sido notorio. En 2008, se registraban 114 casos y la tasa de mortalidad era del 17 %. Mientras que, para 2017, se tenían ya 233 casos detectados y la tasa de mortalidad ya había escalado al 29 %. Estos son los datos del Departamento de Epidemiología, del Ministerio de Salud Pública y Asistencia Social.

Escuintla es un departamento ubicado en la costa de Guatemala hacia el océano Pacífico. Es parte de un cordón de poblaciones afectadas por un tipo de Enfermedad Renal Crónica que no tiene como base a otros padecimientos previos, como la diabetes y la hipertensión. Por esta razón, los expertos han acordado llamarla Enfermedad Renal Crónica de causas no tradicionales (ERCnt). Escuintla aparece, a la vez, en informes de productividad agrícola. En este departamento está el 61 % del área de cultivo de caña de azúcar.

Esta modalidad de ERC se ha apropiado de las comunidades agrícolas. No es solo Escuintla, ni se limita a Guatemala. En México, El Salvador, Honduras, Nicaragua, Costa Rica y Panamá se reporta, desde hace casi dos décadas, un alto e inusual número de casos. Los afectados son gente como Sonia, que ha trabajado en la agricultura o que vive entre plantaciones.

La ERC que más se ve en estas comunidades no es fulminante. Quiere decir que se puede detectar en las primeras etapas. Al hacerlo, los pacientes tienen la oportunidad de ponerse en tratamiento y hacer más lento el avance del daño. La mayoría de casos, sin embargo, se detectan en los estadios más avanzados, cuando ya los riñones no son capaces de filtrar y las personas sufren un colapso. Después de eso, quedan atadas a una terapia sustitutiva de la función renal, como la diálisis peritoneal que se hace Sonia. Esto no es una cura, es, apenas, lo que los mantiene vivos.

Sonia

Sonia cuenta el inicio de su drama en muy pocas palabras: «Me empecé a hinchar, la respiración me costaba. Me llevaron al hospital y me hicieron exámenes. Ahí fue que el doctor me dijo que estaba enferma de insuficiencia renal. Me trataron y ya de una vez me pusieron el catéter». Antes de esto, tuvo varios episodios de infecciones urinarias, pero nunca encontró la oportunidad de somerterse a un estudio más enfocado en detectar daño renal.Desde el 4 de agosto de 2012, Sonia debe aislarse en ese cubículo que le construyó su esposo para hacer su proceso de desintoxicación. A la par, sigue una dieta estricta, no puede realizar actividades físicas y, lo más importante, debe limitar su ingesta de agua, un reto grande si se considera que, en Tiquisate, la temperatura puede llegar a superar los 38 Centrígrados. Sonia lleva en esta dinámica ocho años.

Sonia vive en el cantón Los Barrilitos II. Y, aquí, tiene más vecinos a los que se les ha diagnosticado ERC y también sabe de conocidos que han muerto por lo mismo. Cada año, en Guatemala se identifican alrededor de 5,000 casos nuevos. Los departamentos en donde más se halla a personas con ERC son Guatemala (capital), Santa Rosa, Petén y, claro, Escuintla, al que pertenece Tiquisate, el municipio en donde está este cantón verde de población agrícola con nombre en diminutivo: Barrilitos.

La ERC de causas no tradicionales ha sido motivo de numerosos estudios. No se ha podido, sin embargo, identificar una causa concreta. Hay, más bien, una serie de factores que son calificados como riesgo, entre ellos: las prácticas agrícolas que involucran un trabajo intenso, el estrés térmico agravado por un evidente cambio climático, la exposición a agroquímicos, el consumo indiscriminado de antiinflamatorios y la falta de acceso a agua potable.

A esto se le agrega la dificultad para encontrar servicios de salud, baja escolaridad, mala nutrición y bajo peso al nacer para completar lo que el doctor Vicente Sánchez Polo describe como «la tormenta perfecta». «Todas las personas, por el solo hecho de vivir ahí, tienen aumentada la vulnerabilidad renal, porque ahí es que confluyen todos los factores de riesgo», explica Sánchez, quien es jefe del servicio de Nefrología y trasplante renal del Instituto Guatemalteco del Seguro Social y miembro del consejo directivo del Centro para el Estudio de la Nefropatía Centroamericana en América Central y México (CENCAM).

Vivienda. El índice de déficit cualitativo de vivienda en Guatemala es de 61 %. Seis de cada 10 casas están en malas condiciones. En las comunidades agrícolas, como las de Tiquisate, Escuintla, el problema es grave.

El Barrilito II es así. Es verde, agrícola, pobre, caliente. Es una serie de casas de lámina y plásticos mal puestas sobre veredas retorcidas que se convierten en ríos de lodo cuando llueve mucho. Es en este cantón en donde Sonia ya solo vive para conectarse a mangueras cuatro veces al día en un cuartito de madera. «Todo cuesta más con esta enfermedad. Pero lo más difícil de aguantar es el dolor de huesos, el dolor que da la espalda, así como que tuviera los pulmones llenos de agua, así se siente», cuenta Sonia desde las afueras de la casa.

Entre las familias de esta zona no es raro que la ERC sea diagnóstico o causa de muerte. Lo que sí es raro es la prevención. «Los pacientes con estadios tempranos de ERC, generalmente no son diagnosticados ni tratados oportunamente y, con frecuencia, presentan múltiples factores de riesgo concurrentes que incrementan el riesgo para pérdida de la función renal, el desarrollo de complicaciones y la muerte cardiovascular precoz», explica la doctora Berta SamColop en el documento Prevalencia y mortalidad de Enfermedad Renal Crónica en Guatemala (2008-2018), que fue hecho público en marzo de este año.

Sonia no vive sola. Tiene esposo y once hijos. Para ellos, y para el resto de vecinos que viven en esta «tormenta perfecta», el riesgo es alto y la prevención insuficiente.

El Barrilito II es así. Es verde, agrícola, pobre, caliente. Es una serie de casas de lámina y plásticos mal puestas sobre veredas retorcidas que se convierten en ríos de lodo cuando llueve mucho. Es en este cantón en donde Sonia ya solo vive para conectarse a mangueras cuatro veces al día en un cuartito de madera.

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LA CASA EN DONDE SONIA vive con su familia tiene techo de lámina, paredes pintadas y piso de cemento. Pero vivir con esto tan básico no es la norma en este municipio de Tiquisate. La mayoría de habitantes tiene mucho menos. En las comunidades agrícolas como esta, hay viviendas construidas con tablas y plásticos y con piso de tierra por donde escarban las gallinas, como en la que vive Francisco Santay, de 58 años, otro paciente con ERC que, como Sonia, vive en Tiquisate.

A Francisco el terreno en donde tiene su casa le costó 30,000 quetzales, que equivalen a $3,900. A él y a su familia compuesta por su esposa y cinco hijos, les ha tomado, con mucho esfuerzo, 11 años terminar de pagar esta cantidad de dinero.

Fortalecer la estructura de la vivienda era el proyecto más ambicioso que tenían cuando Francisco cayó enfermo. Entonces, quedó pendiente la colocación de drenaje. No tienen. Y, dado que las condiciones de su vivienda son tan débiles y por debajo de lo que se considera digno, Francisco no es candidato a la diálisis domiciliar. Debe viajar al hospital de la cabecera departamental, Escuintla, de dos a tres veces por semana para someterse a una desintoxicación asistida por máquina que se llama hemodiálisis. Estos traslados vinieron a complicar más la economía familiar. La familia perdió su capacidad para cancelar los servicios y, ahora, se ha quedado sin electricidad. Francisco, esposa e hijos tienen una deuda de más de 1,800 quetzales ($235) que, aquí, es una cantidad imposible de juntar.

En Guatemala, el déficit cualitativo de vivienda corresponde a un 61%. Este dato se traduce en que, de cada 10 casas, seis tienen algún aspecto, o varios, en malas condiciones. Según el estudio «Diagnóstico de la vivienda en Centroamérica», publicado hace cuatro años, entre las principales carencias está que: un 29 % de las viviendas tiene piso de tierra y un 22 % tiene paredes con materiales inadecuados, como la de Francisco. «La falta de agua potable afecta un 9 %, mientras que la falta de servicio sanitario de fácil acceso en la vivienda representa un muy elevado 44 % de las viviendas, pues carecen de este servicio en su totalidad o solo cuentan con letrina», agrega el documento.

Estas carencias se vuelven un peligro mayor en el caso de las familias en las que hay personas con enfermedades crónicas y progresivas, como la ERC. Familias como las de Sonia y Francisco. «Este es el verdadero problema de tener sistemas de salud tan deplorables y tan débiles, cada quien hace lo que puede», reniega el nefrólogo Sánchez Polo, del IGSS. Y agrega: «Sabemos que la diálisis no cura nada, solo sirve para expulsar toxinas y la pobre gente se tiene que hacer de tres a cuatro recambios al día, ¿qué va a pasar con un pobre campesino que se hace este proceso en una casa de piso de tierra y con moscas? Va a tener una infección».

El más afectado. El sector de los trabajadores agrícolas está a la cabeza en prevalencia de la enfermedad renal crónica. Es uno de los más visibles porque, por lo general, cuenta con cobertura de seguro social.

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LA ENFERMEDAD RENAL CRÓNICAno tradicional de Tiquisate, en Escuintla, Guatemala, es la misma que tiene a agricultores y sus familias cautivas en Jiquilisco, Usulután, en El Salvador. Y es la misma que causa angustia en Bagaces, Guanacaste, en Costa Rica. También afecta a cientos de personas en Chichigalpa, Chinandega, Nicaragua. Y la gente de Marcovia, en Choluteca, Honduras, no se escapa. Este, como dice el doctor Sánchez Polo, no es un problema solamente médico, es, también, poblacional.

«Un chico de estas zonas ya nace pobre, con dificultad de acceso a la salud, con bajo peso; cuando empieza a trabajar a temprana edad, sus reservas renales ya van disminuidas», expone el doctor Sánchez Polo, y suma que la normalidad en estas comunidad incluye el consumo de agua de mala calidad, uso o exposición a agroquímicos, abuso de medicamentos antiinflamatorios, bebidas azucaradas, exceso de calor y esfuerzo físico extremo a la hora del trabajo. «Esto hace que esta sea una enfermedad más de carácter epidemiológico, poblacional y no solo relaciona a una causa, son múltiples causas», agrega.

En América Latina, los países que tienen las tasas más altas de mortalidad por ERC son Nicaragua y El Salvador. Solo en este último, las muertes llegan a 2,500 anuales. Las poblaciones más afectadas de cada uno de estos países son las de la costa del Pacífico, al respecto, un documento respaldado por la Organización Mundial de la Salud (OMS) indica: «Esta zona geográfica contiene la mayor porción de área cultivable, y la agricultura, en especial el cultivo de la caña de azúcar que se ha intensificado en los últimos decenios, lo cual se ha traducido en aumento de la superficie cultivada, mayor rendimiento por hectárea y mayor productividad de las cosechas», de esta manera se describe el reporte titulado «Epidemia de Enfermedad Renal Crónica en comunidades agrícolas de Centroamérica», publicado en 2017.

Escuintla, departamento al que pertenece Tiquisate, tiene 165 mil hectáreas dedicadas solo al cultivo de caña de azúcar. «La mayor parte de los ingenios nacionales y la producción de caña se ubican en el departamento de Escuintla, debido a su ubicación geográfica estratégica hacia el principal puerto del país (Puerto Quetzal)», dice un informe del Departamento de Análisis Macroprudencial y Estándares de Supervisión del Sector Azucarero.

Sonia no siempre ha vivido aquí, en los Barrilitos II. Antes residió en otra comunidad de Tiquisate llamada San Juan de la Noria.

Cuando se ve desde un mapa satelital, San Juan de la Noria parece una punta afilada con bordes muy rectos. Lo que la corta de esa manera son los cultivos. La rodean cientos y cientos de hectáreas verdes. La actividad económica principal de este municipio es la agricultura. Y los cultivos predominantes de este territorio son la caña de azúcar, el banano y palma africana. Estas cosechas representan el 84 % del la producción del municipio.

Acceso a salud. Francisco Santay, de 58 años, es un paciente renal. Debe viajar al hospital de Escuintla, desde Tiquisate, para recibir hemodiálisis. Su casa no reúne las condiciones para optar por un tratamiento domiciliar.

Fue este carácter tan agrícola de la zona lo que hizo que el doctor Sánchez Polo y su equipo dirigieran hacia Escuintla, donde está Tiquisate, un estudio sobre la prevalencia de la Enfermedad Renal Crónica. En una muestra que incluyó a 700 personas de todas las edades, los investigadores hicieron un tamizaje. «Nos centramos en una comunidad que está ubicada a 200 metros sobre el nivel del mar, está en un área de riesgo, porque la rodean varios ingenios azucareros», explica Sánchez Polo.

Los resultados que arrojó ese estudio solo pueden ser preocupantes. «Encontramos que la mitad de los niños ya tiene un daño renal», asegura el investigador y nefrólogo. Agrega que se trata de niños que están en las escuelas, por lo que, si trataban, no lo hacen en jornadas completas. Sánchez Polo explica que, aunque haya intentos por relacionar la ERC solo a los trabajadores agrícolas y con ello reducirla a un riesgo laboral, en realidad, no lo es. Las investigaciones como esta, que incluyen a poblaciones más allá de los ingenios refuerzan la idea de las causas múltiples. «Encontramos que de las mujeres que dijeron ser amas de casa, un 30% ya tiene daño renal», añade.

Sonia, de hecho, solo trabajó en la agricultura por un corto tiempo, cuando era niña y le ayudaba a su padre. Entre 2008 y 2018, en Guatemala se registraron 35,877 personas con ERC, según datos de la red de servicios del Ministerio de Salud Pública y la Unidad Nacional de Atención al Enfermo Renal Crónico (UNAERC). En ese mismo período, se documentaron 19,491 muertes relacionadas con esta enfermedad. La tasa de mortalidad de la ERC en Guatemala es del 54 %.

El riesgo para el investigador y nefrólogo Sánchez Polo no es solo el trabajo: «El hecho de que tú vivas ahí ya te hace una persona en riesgo de daño renal. Se requiere detección temprana y protección. Pero, en el mismo contexto de la pobreza, a esta gente no la chequean, no la cuidan y no la revisan». A los niños de este estudio, asegura el médico, se les dará seguimiento integral para evitar mayores consecuencias. Y afirma que en esta clase de estudios y en la elaboración de políticas para el abordaje de esta enfermedad se ha integrado una dinámica junto con otros sectores, como el académico, el gubernamental, el de los trabajadores y, también, el azucarero. «No es conveniente que nos pongamos a pelear, cuando ellos también pueden aportar; todos podemos aportar», explica.

Para Sonia y su familia la casa de El Barrilito II es, sin duda, una mejoría. «Una bendición», dice ella, que les llegó por medio de la iglesia evangélica a la que pertenecen. Cuando se le pregunta si se mudaría de aquí, la respuesta es no. Y, al respecto tiene solo una petición que hace casi como un susurro: «Yo, aquí, solo mejoraría el cuartito, para hacerme mejor el tratamiento».


Glenda Girón es becaria 2019-2020 de Bertha Foundation.

Carta Editorial

Centroamérica es una región en donde las injusticias son tantas y de tan larga data, que terminan por ser “lo normal”. Nos acostumbramos, como sociedad, a soportar y hasta a justificar que ciertos sectores simplemente se queden sin acceso a derechos; llámense estos educación, justicia o salud. El resultado de esta rutina es el silencio y, en ese silencio, las desigualdades no hacen más que crecerse.

La Enfermedad Renal Crónica de causas no tradicionales (ERCnt) lleva décadas afectando con especial dedicatoria a las personas que residen en las comunidades agrícolas. Después de una variedad de estudios, la coincidencia más clara entre ellos es que es una enfermedad de causas múltiples y todas tienen como base un aspecto: pobreza.

Los habitantes de las comunidades agrícolas llevan por lo menos dos décadas sufriendo los estragos de esta enfermedad que es progresiva, que los incapacita, que no se cura y que los amarra a terapias de desintoxicación que, a la vez, demandan mucho tiempo, dinero y trabajo.

Pese a que sus historias de vida son auténticas tragedias humanas, la atención que se las ha puesto ha sido insuficiente. Y no se trata de hablar por hablar. Es visibilizar sus necesidades particulares de un colectivo para que las políticas de salud y educación lo tenga en cuenta.
El reportaje que abre esta edición es el último de una serie de cinco que comenzó a ser publicada en enero. Gracias al apoyo de la fundación Bertha, ha sido posible ir hasta donde ha sido necesario para escuchar y amplificar las voces de quienes son un monumento a la resistencia. Están en Guatemala, pero también en El Salvador, Honduras, Nicaragua y Costa Rica.

Estas familias viven en casas que no merecen ese nombre. Son apenas materiales colocados juntos para que el sol y la lluvia no calen tanto. Ellos no cuentan con agua potable, electricidad, salud o educación. Mientras, a su alrededor se extienden enormes extensiones de cultivos que se transforman en ganancias para muchas personas, pero no para ellos.

Un país lo es en la medida en que proteja a los más vulnerables. La costa del Pacífico centroamericano está llena de ellos.

Carta Editorial

El cumplimiento y defensa de los derechos humanos debe ser uno de los puntos más importantes de toda administración gubernamental. Sobre todo, cuando esos derechos están relacionados con las minorías. Establecer canales para facilitar la comunicación confiable es un elemento básico para visibilidad las necesidades particulares.

En el caso de la población LGBTI, esta comunicación no solo tiene que ver con la reivindicación de esos derechos, sino que, en muchos casos, se convierte también en una urgencia de denuncia de violación a los mismos.

En la administración del presidente Nayib Bukele, los asuntos que tienen que ver con este sector poblacional fueron trasladados al recién creado Ministerio de Cultura. El traslado de responsabilidades no derivó en un aumento presupuestario.

En este reportaje del periodista Stanley Luna, se perfila, primero, una necesidad. Crear y mantener abiertas unidades de atención especializada no es solo un paso burocrático. Sirve para institucionalizar el interés de un gobierno por ser inclusivo.

Los frutos de la apertura sin sesgos se notan más en tiempos de emergencia. La ausencia de la misma, también. Porque no solo deja sin representatividad a un grupo. También facilita que ese grupo sea víctima de discriminación y abusos.

Mantener abierta una unidad, una secretaría o una oficina es brindar seguridad. Se debe hacer en forma digna con el personal capacitado y con un presupuesto adecuado. De esto, como lo demuestra la historia de este reportaje, depende la vida de muchas personas.

Carta Editorial

Hay que empezar por lo obvio: la salud mental nunca ha sido, en este país, una prioridad. Los efectos de este desafortunado enfoque han sido, a todas luces, trágicos. Si comenzamos a escarbar, por ejemplo, en ese concepto que tenemos de rutina, lo que encontramos es violencia, machismo, inestabilidad económica y educación deficiente, por decir lo básico. A esto se suma ese pesado mote de “trabajadores” que tenemos y que, básicamente, sirve para normalizar el mensaje de que la productividad está por encima de la persona. De esta manera, adentro de nosotros todo se puede estar cayendo, pero nada importa siempre que sigamos siendo piezas útiles en el engranaje.

Este tiempo de pandemia por covid-19 no solo nos ha puesto de frente con nuestra vulnerabilidad física. También nos pone a cuestionarnos esa identidad fabricada en torno a que somos lo que hacemos, cuánto hacemos o qué cantidad de dinero que obtenemos con lo que hacemos. Todo eso que ha perdido vigencia en este, que es un tiempo de paro, de desempleo, de desaceleración y de hacer una revalorización acerca de quiénes son, en verdad, los trabajadores esenciales.

Hoy, a las puertas de las crisis educativa y económica que nos herede la sanitaria, es tiempo de mirar hacia adentro. Hoy es cuando nada de lo que sentimos puede quedar sin ser dicho, sin ser reconocido y nombrado. A lo largo de nuestra historia como país, el silencio se ha convertido en una infección que ha mantenido las heridas abiertas.

Rina Bolaños de Zometa, en esta entrevista realizada por la periodista Wendy Hernández, esboza cómo puede ser el panorama para una población que no ha tenido acceso a los servicios básicos de salud mental. Ella es vicedecana de la Facultad Multidisciplinaria de Occidente de la Universidad de El Salvador. Desde esa experiencia señala que, sin atención, no hay otro camino que el aumento de la ansiedad, la depresión, las agresiones, los suicidios.

No matan solo el virus y el hambre, también mata no poder expresar lo que nos pasa. Ahora es cuando más hay que trabajar en el control de todas nuestras emociones.

Carta Editorial

Exigir que se ejecuten medidas económicas no es solo hablar de la gran empresa o de ganancias millonarias. Lo que sostiene los ingresos de miles de familias en El Salvador tiene más que ver con la mediana y pequeña empresa. Y estos generadores de ingresos, que sirven para poner comida en la mesa y para pagar servicios básicos, se están extinguiendo.

La puesta en marcha de acciones para reducir las posibilidades de contagio por covid-19 está transformándose en una tragedia económica. El dueño de una florería, la propietaria de un salón de belleza, una vendedora de billetes de lotería, la emprendedora que hace poco abrió un comedor todos se encuentran, ya mismo, en una situación de la que no va a ser fácil salir.

El periodista Stanley Luna cuenta en este reportaje a qué sabe esta desesperación. De lo que están llenas estas personas ahora es de inestabilidad e incertidumbre. Y no es porque no se hayan esforzado. Antes de que todo esto pasara, estas personas habían trabajado por asegurarse de un medio para sobrevivir. Y lo que se los quitó de repente no fue solo la pandemia de covid-19; fue, más que todo, la elección de estrategias incompletas muy centradas en cercar el virus, pero que no fueron pensadas para integrar medidas que buscaran proteger, a la vez, el patrimonio de las personas.

La enfermedad no es todo a lo que se le teme por ahora en los hogares salvadoreños. Ahí están las deudas, las pérdidas, el desempleo que quitan el sueño. Esta, se entiende, es una crisis sanitaria, sí, y debemos ser responsables y cumplir con nuestra parte para protegernos. Pero las consecuencias no se quedan ahí. Sería miopía verla solo como eso.

Hoy más que nunca es necesario tener en cuenta que, con hambre, no hay medicina que funcione.

Carta Editorial

La que provoca el covid-19 debe ser, por hoy, una crisis eminentemente sanitaria. No hay duda. Más adelante, sin embargo, habrá que preocuparse, y mucho, por la crisis educativa que se gesta en estos días. El intempestivo cierre de las instituciones educativas, para evitar el contagio, precipitó el salto a lo virtual. En ese avance, los usuarios de los centros educativos públicos son los que más están sufriendo.

La educación informática, la alfabetización digital, la aplicación de nuevas tecnologías en las clases son conceptos que implican inversión, una muy alta si se toman en cuenta los parámetros a los que el sistema educativo salvadoreño está acostumbrado.

De la importancia de la educación en el desarrollo de un país se habla y se escribe a cada rato. Casi cualquiera que se lo propone puede elaborar un discurso creíble y bien argumentado al respecto. Y tendrá razón. El problema es que no todos los que saben referirse a la educación tienen el poder real de cambiarla. Y quienes sí podrían tomar medidas para mejorar la forma en la que se trabaja en los centros educativos no lo hacen con la eficiencia que demandan estos tiempos. El Salvador debería estar invirtiendo por lo menos el 6 % del PIB en educar a sus habitantes, pero no supera el 4 %. En el presupuesto vigente del Ministerio de Educación, por ejemplo, hubo un recorte de $29 millones del área de infraestructura.

Hay alumnos de centros escolares públicos que, en esta pandemia, han pasado de no tocar una computadora a tener que rebuscarse por comprar paquetes de internet para intentar evacuar las dudas que les dejan las clases a distancia. La ejecución atropellada se ilustra en una alumna que, a estas alturas pregunta, con genuina pena, si habrá repaso de los contenidos que están viendo ahora cuando regresen las clases presenciales.

Mucho se ha documentado sobre la importancia de la educación en la mejora efectiva de la calidad de vida de las personas. Y es fácil llegar a la conclusión de que a mejor preparación de los individuos, se les abrirán más oportunidades. Pero el camino hacia la educación no siempre es una autopista, a veces ni siquiera llega a vereda transitable. Hay no pocas personas que a lo que se enfrentan es a tener que abrir brecha en medio de una selva de obstáculos. El covid-19 vino a desnudar esto también.

Las dos pandemias que se cruzan en Jiquilisco

Fotografías de Maynor Lovo

En los países que forman parte del mundo desarrollado, la Enfermedad Renal Crónica (ERC) está relacionada con padecimientos previos, como la diabetes o la hipertensión. Quiere decir que el deterioro de la función depuradora de los riñones llega como consecuencia del fallo previo de otros procesos. En esos países, es un padecimiento que representa un problema de salud serio desde el punto de vista de la investigación y del diagnóstico. Implica, para los pacientes y para los sistemas de salud, un tratamiento que es complejo y caro. Para esos países, evitar esta situación pasa por promover, principalmente, el control de excesos, como el sedentarismo o las dietas altas en grasas y azúcar.

Julio Pérez vive en El Salvador. Y la que hay en su casa -de piso de tierra, palos y plásticos-, es la misma enfermedad renal en cuanto a consecuencias, pero exhibe un origen que no tiene nada que ver con la abundancia. La enfermedad renal de los países en vías de desarrollo prevalece en las comunidades agrícolas, entre la población más pobre.

Julio tiene 41 años y ya no recuerda a qué edad comenzó a trabajar. No es una efeméride a la que se le ponga atención en esta zona rural de Jiquilisco, en la costa del departamento Usulután, en la zona oriental salvadoreña. Aquí, en el muy rural cantón Roquinte, casi toda actividad económica es agricultura o pesca y no hay edad para empezar.

«Trabajé de acarrear ladrillos, en el manglar sacando curiles (cangrejos), en la albañilería y en la milpa y bastante en caña de azúcar», cuenta. La lista de lo que Julio ha cultivado es variada, y lo mismo aplica para la cantidad y clase de químicos que le ha tocado aplicar o a los que se ha visto expuesto.

La enfermedad que desde hace dos décadas avanza en el municipio de Jiquilisco es la misma que viene desolando comunidades agrícolas en México, Guatemala, Honduras, Nicaragua, Costa Rica y Panamá. Se le conoce como enfermedad renal crónica de causas no tradicionales y está, igual que los macrocultivos, enraizada hasta lo más profundo en las comunidades de la costa del océano Pacífico de esta región. Esta otra clase de deterioro de la función renal es muy distinta a la que se reporta en Estados Unidos o en el Reino Unido. Esta, la nuestra, encuentra sus causas en la contaminación ambiental, el limitado acceso a agua potable, las condiciones de trabajo inadecuadas, el contacto con agroquímicos y, más a la base de todo: la pobreza.

Paciente. Julio Pérez tiene 41 años de edad y, hace 14, fue diagnosticado con Enfermedad Renal Crónica. Es parte de los afectados por este mal en Jiquilisco, Usulután.

Para Carlos Orantes, uno de los nefrólogos que más se ha dedicado a realizar investigaciones internacionales sobre esta enfermedad, la calificación que merece la ERC de causas no tradicionales, a juzgar por su componente geográfico, está clara desde hace años. Este profesional, que en 2009 comenzó a dirigir estudios en la zona del Bajo Lempa, a la que pertenece Jiquilisco, señala que este no es un fenómeno «individual», es fenómeno «poblacional» y, por estar presente en más de cinco países manteniendo unas características similares, se debe reconocer como una pandemia. «Pero estamos acostumbrados a relacionar el fenómeno de las pandemias solo con las enfermedades transmisibles», explica. Las transmisibles son las que se pasan de un ser humano a otro por medio de vectores, como lo que sucede con el covid-19.

En términos de distribución de servicios médicos, Jiquilisco pertenece a una microred en la que se coordinan establecimientos como unidades de salud y hospitales. Aquí es en donde trabaja el médico nefrólogo Denis Calero: «En cinco años que llevo aquí, esta ha sido siempre la microred con mayor prevalencia de ERC en el país; y es así tanto por el número que manejamos de casos ya diagnosticados, como por los nuevos que van apareciendo», explica desde su cargo como director de la Unidad Comunitaria de Salud Familiar Especializada «Monseñor Oscar Arnulfo Romero».

Jiquilisco, con la ERC, ya libra una batalla de décadas contra una enfermedad que cuenta entre sus factores de riesgo a otro de los grandes problemas de los habitantes de este municipio costero: la pobreza, que está presente en el 44.5 de los hogares, según informe de la Procuraduría de Derechos Humanos. Estos son hogares como el que Julio comparte con su esposa, su madre y otros familiares. Viven en una casa de adobe que apenas se mantiene en pie y está al lado de una quebrada por la que pasan aguas turbias. Santos es la madre de Julio y cuenta que pudo comprar este terreno con base en préstamos que pagó, poco a poco, con el dinero que le dejaba la venta de tortillas.

A esta realidad ya precaria es que, ahora, hay que sumar la amenaza de contagio de covid-19. Acá no solamente se trata de virus y tejidos. Se trata de vulnerabilidad física y social. La ERC coloca a quienes la sufren en los primeros lugares de riesgo de complicaciones por el covid-19. Y la pobreza coloca a las personas en desventaja con respecto a la disponibilidad de alimentos, de recursos para viajar a recoger medicina y hasta de acceso a servicios básicos, como agua potable, en su lugar de residencia.

«Para nosotros está complicado. En el hospital nos dan el material, pero esa vez que lo fuimos a traer, estaba lleno», explica Julio desde un corredor donde cuelga una hamaca. Recuerda que no había ni dónde sentarse y lo que los salvó fue que su madre, Santos, cargo con un par de asientos de plástico. «Ahí estuvimos prestándolos a otra gente de más edad, así toca», recuerda Julio mientras está de pie apoyado en sus muletas.

En las palabras de Julio como usuario de la red de asistencia médica se confirma la principal instrucción que se ha girado desde el Ministerio de Salud: que a los pacientes con ERC se les brinden los insumos para seguirse realizando la diálisis peritoneal continua ambulatoria en sus casas. Julio debe, cada cuatro horas, caminar hacia el único cuarto con piso de ladrillo y paredes repelladas que tiene la casa. Este espacio fue contruido por la familia, con mucho sacrificio, y se reserva de forma exclusiva para que él se haga su tratamiento.

El doctor Calero, en la unidad de salud que le corresponde, ha buscado acortarles el camino a los pacientes y ha seguido haciendo recorridos para llevar atención. Desde ahí, reconoce: «Estamos tomando medidas muy enérgicas contra el coronavirus, pero quizá nos estamos descuidando de estos pacientes que sufren esta otra enfermedad que lleva aquí mucho tiempo y que, además, es una de las primeras causas de muerte a escala nacional», explica.

Para lo que se circunscribe estrictamente a la unidad renal de la que está a cargo en Jiquilisco, el doctor Calero confirma que, en lo que va de la cuarentena obligatoria, tres personas han fallecido por complicaciones o avance de la ERC. Tres víctimas del cruce de pandemias.

La enfermedad que desde hace dos décadas avanza en el municipio de Jiquilisco es la misma que viene desolando comunidades agrícolas en México, Guatemala, Honduras, Nicaragua, Costa Rica y Panamá. Se le conoce como enfermedad renal crónica de causas no tradicionales y está, igual que los macrocultivos, enraizada hasta lo más profundo en la costa del océano Pacífico de esta región.

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EN EL SALVADOR, DESDE HACE 20 AÑOS, el avance de la ERC de causas no tradicionales ha sido imparable. Solo entre enero y diciembre de 2019, por ejemplo, se diagnosticaron 5,133 pacientes con ERC, de acuerdo con el informe de evaluación del Plan Operativo Institucional del Ministerio de Salud. Todos fueron hallados en estadio 5, esta es la etapa avanzada, es cuando las personas se encuentran a un paso de depender de un tratamiento de terapia sustitutiva.

De estos casos descubiertos el año pasado, solo un 10% tuvo acceso a terapias sutitutivas, reconoce el mismo informe. Solo 544 de esas más de cinco mil pudieron tener acceso a diálisis o a hemodiálisis. Y estos números son parciales, ya que en esta medición no se incluyó al Hospital Nacional Rosales, uno de los hospitales con mayor capacidad para diagnosticar y atender enfermos renales.

Las hipótesis que se han planteado sobre las causas de la ERC apuntan a que es multicausal e incluye entre sus factores cuestiones que son de carácter social. «La enfermedad es provocada por la exposición ocupacional a agroquímicos, utilizados indiscriminadamente y sin protección durante la actividad agrícola y por la exposición ambiental a contaminantes presentes en el suelo, agua, aire y alimentos», se lee en la Encuesta Nacional de Enfermedad No transmisibles de 2015. Y continúa: «Tales exposiciones resultan potenciadas por una actividad laboral intensa, desarrollada bajo altas temperaturas e inadecuada hidratación y asociada a determinantes sociales, principalmente la pobreza».

Fotografía de Maynor Lovo

Julio tiene hoy sobre la mesa un frasco de gel alcohol y lleva puesta una mascarilla. Santos, la madre de Julio, explica que hace 14 años, cuando él presentó los primeros síntomas, lo primero que pensaron fue que se traba de locura. Las fiebres lo hacían delirar y su comportamiento se vio seriamente afectado.

Para ese entonces, 2004, la discusión científica y gubernamental sobre la ERC en las comunidades agrícolas apenas empezaba. Los agricultores y sus familias se deterioraban y morían en cuestión de semanas, a lo mucho, meses. Los tratamientos de diálisis y hemodiálisis, que sustituyen la función renal, apenas y se conocían en la comunidad. A Julio le dio miedo someterse. «Se convenció porque cabal en ese tiempo murieron como cuatro de los vecinos, uno tras otro», recuerda Santos. Así fue como Julio accedió. Desde hace 12 años está en diálisis peritoneal ambulatoria, quiere decir que cada cuatro horas, se recluye en su cuarto estéril y, ahí, se conecta a dos mangueras: por una entra líquido y, por la otra, sale.

Julio no solo ha visto morir compañeros de trabajo. También ha visto morir a sus vecinos a causa del mismo mal le afecta a él. Así como cuando le dieron el diagnóstico fueron cuatro los muertos; a lo largo de su tratamiento han caído más. Han sido tantos, que ya ni recuerda.

La tasa de mortalidad prematura de la Enfermedad Renal Crónica en El Salvador creció 3.3 puntos en solo un año. Para 2019, alcanzó un 56.3. En este país, esta enfermedad lleva a la muerte a más personas que el cáncer cérvicouterino o la hipertensión.

Julio, como otros de sus vecinos que también están enfermos, no tiene ningún otro padecimiento, solo ERC. Según la Encuesta de Enfermedades No transmisibles, del total de casos de ERC detectados en El Salvador, en un 30 % de casos están ausentes la hipertensión arterial, la diabetes mellitus, o la albuminuria. El factor de riesgo por el que 30 de cada 100 personas enferma de ERC tiene que ver más con el lugar en que vive, las condiciones, el clima y la clase de trabajo que realiza.

Falta de calidad. Un 25 % del parque habitacional salvadoreño tiene techo, paredes o pisos deficientes, de acuerdo con un estudio que, en otras instituciones, firma Habitat for Humanity.

Jiquilisco, por otro lado, aparece ya como uno de los municipios en donde se han reportado casos de covid-19 que se han calificado como locales. El virus, que se caracteriza por ser altamente contagioso, ya circula en la comunidad.

Debido al riesgo de covid-19, a los pacientes de ERC se les ha animado, con especial énfasis, a quedarse en su casa. Las consultas en las unidades intermedias están suspendidas, para evitar las aglomeraciones. Y se ha buscado que el enfermo no salga, no se mueva de su casa. Se les ha girado instrucción para que sea un familiar quien recoja los insumos en nombre de ellos. Pero esta medida de contener a los pacientes en sus viviendas es, también, una condena cuando se considera la calidad de los inmuebles que puede pagar la mayoría de personas que sufre ERC en zonas como las de Jiquilisco.

En El Salvador, un 75% del parque habitacional tiene alguna deficiencia en su calidad. Y, entre las más endebles, hay un 3.5% que no cumplen ni los requisitos mínimos establecidos como aceptables para una vivienda, de acuerdo con el informe Estado de la Vivienda en Centroamérica, respaldado por Habitat for Humanity, entre otras instituciones.

La ERC no es un fenómeno “individual”, es fenómeno “poblacional” y, por estar presente en más de cinco países manteniendo unas características similares, se debe reconocer como una pandemia. “Pero estamos acostumbrados a relacionar el fenómeno de las pandemias solo con las enfermedades transmisibles”, explica el nefrólogo e investigador, Carlos Orantes.

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Santos, la madre de Julio, de hecho, reconoce que compró el terreno en donde de habitan incluso con la advertencia de que había sido ya vendido a otra persona antes que a ella. Así, esta es parte de ese 24 % de familias que habitan en casas cuya propiedad no es segura. Y, si se toman en cuenta los materiales de construcción, un 25 % del parque habitacional salvadoreño tiene techo, paredes o pisos deficientes. Sobre el que está de pie Julio es de tierra.

El covid-19 y la ERC tienen en común una recomendación: el lavado de manos. Como en muchas otras enfermedades, la higiene personal funciona como barrera. En el covid-19 para evitar contagios. Y en la ERC para evitar infecciones. Aquí, sin embargo, hay que tomar en cuenta, también, que 27 de cada 100 hogares reportan problemas con el suministro de agua.

En Jiquilisco, el doctor Calero indica que en la Unidad de Salud Renal que tiene a cargo atiende a una cantidad de pacientes que oscila entre los 600 y los 800. Ellos se encuentran en etapas diferentes de la enfermedad. Pero, hay algunos, los que más preocupan, que son los que están en estadio 5 y ya dependen de terapia, ya sea con diálisis en sus casas o con hemodiálisis en un centro hospitalario. A ellos no se les puede dejar de ver. «Entre los pacientes sí hay temor de ir a un hospital o a una unidad de salud, por todo esto de la cuarentena. En el paciente renal, esto es grave; si no lo vemos en sus controles, se puede complicar, puede llegar a ponerse muy urémico o puede llegar a sufrir un edema pulmonar». El médico, en un día, organizó visitas domiciliares a ocho pacientes distribuidos entre cantones a los que no es fácil llegar. Lo hizo como iniciativa propia que, consideró viable por la cantidad de pacientes que tiene en este estado de gravedad.

Disyuntiva. Los macrocultivos requieren una cantidad de cuidados y recursos. Los agroquímicos elevan la producción, pero deterioran la salud de trabajadores y vecinos de la zona.

Desde lo más alto en autoridad del Ministerio de Salud no se ha girado ninguna guía especial para los pacientes con ERC ni para los que sufren de cualquier otra enfermedad crónica no transmisible, salvo, la general, la de quedarse en casa para reducir la posibilidad de contagio.

En un artículo que publicó en este periódico hace un par de semanas, el doctor Carlos Orantes, nefrólogo e investigador, ya hacía un punto de honor sobre el riesgo que corre esta población: «Los pacientes en diálisis son particularmente vulnerables a este coronavirus, sobre todo en quienes no reciben una dosis de diálisis adecuada», explicaba. La razón, continuaba, es «que repercute en un estado inmunológico disminuido que incrementa el riesgo de presentar la forma más grave de la covid-19″.

Julio sabe que debe quedarse en casa. Pero la medida, en las circunstancias en las que él y su familia deben cumplirla, escapa a cualquier cliché de redes sociales. Aquí no hay libros, ni servicios de series y películas y tampoco hay entregas de comida a domicilio. Santos, la madre de Julio, dejó de hacer tortillas y ahora quien tiene el negocio es su nuera. De lo que sacan de ahí, se mantienen todos. Sacar la venta cada día es, sin embargo, en sí mismo un riesgo. En el momento en que, como ha sucedido con otros municipios, las restricciones de circulación se intensifiquen, ya no habrá clientes. Ya no habrá ingresos. Quedarán solo ellos, en su casa de abobe y láminas intentando sobrevivir a dos pandemias.


Glenda Girón es becaria 2019-2020 de Bertha Foundation.

Carta Editorial

En casas en donde parece que lo único que cabe es la miseria, ahora se apretujan también dos pandemias: la Enfermedad Renal Crónica (ERC) y el covid-19. Sucede en Jiquilisco, municipio de Usulután. Esta es la cuarta entrega de la serie Comunidades Intoxicadas que estamos desarrollando en esta revista, con una publicación al mes, desde enero. Este esfuerzo es posible gracias al apoyo de la Fundación Bertha.

La ERC que se sufre en las comunidades agrícolas viene desnudando inequidades e injusticias sociales desde hace décadas. Ha revelado la inacción de los gobiernos, sin importar ideologías, cuando, para proteger a las personas, hace falta intervenir en la productividad. Y ha expuesto las dificultades de los sistemas de salud cuando se trata de llevar tratamientos y diagnósticos oportunos a las zonas rurales.

México, Guatemala, Honduras, Nicaragua, Costa Rica, Panamá y El Salvador son los países de la región en donde hay una alta prevalencia de casos de Enfermedad Renal Crónica de causas no tradicionales. En todas estas naciones, esta enfermedad representaba grandes tareas pendientes en el camino hacia el cumplimiento del derecho a la salud. Y, entonces, llegó el covid-19. Y esta otra pandemia también ha venido a colocar sobre la mesa demandas particulares.

Los preocupante del cruce de ambas es que los afectados son personas que viven en una pobreza multidimensional. Por mucho tiempo, los pacientes renales han sido marginados y su drama ha sido silenciado. Ahora son parte de la lista a quienes el covid-19 les puede hacer más daño. La deuda de las políticas públicas en salud para con ellos no hace otra cosa que crecer.

Confinados en sus casas de lámina o adobe van a tener que seguir esperando guías claras y recursos para poder enfrentar la nueva amenaza.

Carta Editorial

La violencia doméstica, las agresiones sexuales y las violaciones a la intimidad siempre llevan mucho de subregistro en este país. El salvadoreño es un sistema que aún está dispuesto para que a las víctimas les cueste mucho encontrar el camino hacia la denuncia y hacia el escape. En estos tiempos, existe, además, una preocupación bien fundamentada por evitar que medidas para reducir el contagio de covid-19 se conviertan, también, en tapadera de esta clase de delitos.

Si la principal estrategia es pedir a la población que respete la cuarentena -ese aislamiento en el lugar de residencia-, también se debieron crear mecanismos de salida para cuando ese hogar se convierta, como por tradición revelan las estadísticas, en escenario de abuso.

En el reportaje de esta edición, el periodista Stanley Luna explica cómo es que las medidas contra la pandemia dejaron por fuera establecer lineamientos para que, a la vez, se le diera cumplimiento a la que la Ley Especial Integral para Una Vida Libre de Violencia y Discriminación para las Mujeres.

El encierro, señalan los expertos, es causa de estrés. Y esto puede llegar a agravar situaciones que ya eran riesgosas en el hogar. Una potencial víctima no solo tiene derecho a tener al alcance información acerca de cómo pedir auxilio y cómo denunciar, también tiene que saber cómo lo puede hacer en confidencialidad, sin alertar a la fuente de las agresiones.

Las medidas creadas para proteger a la población, para poder ser calificadas como justas, deben ser inclusivas. Deben tomar en cuenta que no hay un hogar igual al otro y que no se puede homologar la situación de las familias salvadoreñas. Hay eventos trágicos sucediendo de puertas para adentro y las víctimas tienen derecho a saber cómo encontrar una salida de emergencia. El sistema debe estar pensado para tomarlas en cuenta.

Carta Editorial

Somos un país que exporta gente. La mayoría se va en circunstancias riesgosas, a un lugar que solo ofrece inestabilidad. Lo que ha cambiado de forma reciente es el medio por el que se hace el trayecto. El año 2019 dejó un dato que se lee como el hecho de que, de los que migraron y dejaron algún tipo de rastro, casi un 75 % lo hizo por vía aérea.
El endurecimiento de las medidas fronterizas, el aumento de riesgos en el camino y la estrechez en la aprobación de asilos o refugios ha transformado la imagen de Estados Unidos como destino de salvadoreños que huyen en busca en oportunidades económicas o de seguridad.

Los destinos ahora son más variados, más lejanos. Y un boleto aéreo alcanza incluso a ser más barato que el cobro que hace un coyote. Es todavía muy temprano para saber qué consecuencias dejará la crisis por pandemia en este aspecto. En el reportaje de esta edición, la periodista Wendy Hernández acerca las voces de los expertos para ir enumerando las características de este cambio en la forma de migrar, sus causas y su posible evolución a la luz de un fenómeno que hasta hace cuatro meses jamás habríamos alcanzado a dimensionar: el covid-19.

Entre todo, hay algo que no cambia. Y eso es la razón y el contexto en el que se dan las movilizaciones. Estas siguen siendo inspiradas en el miedo bien fundado a perder la vida por violencia o por la falta de oportunidades de desarrollo económico. La gente se va huyendo del acoso de la violencia y del hambre.

Es muy posible que, si no se evalúa a tiempo la implementación de una serie de medidas de asistencia social, lo que nos quede después de pandemia quizá sea más desasosiego, más urgencia, más desesperación. Y este es un panorama muy peligroso.