Retratos de la esquizofrenia

Las primeras crisis delirantes aparecieron cuando era una adolescente. Aun así, estaba lo suficientemente bien como para continuar con sus estudios. Cuando empezó a estudiar Arquitectura, los síntomas se intensificaron tanto, que con frecuencia tenía que ser ingresada en un hospital. Ana Elsy tiene hoy 30 años y un diagnóstico de esquizofrenia hebefrénica, una de las más graves.

Jesús Martínez, médico psiquiatra del Hospital de Día de Psiquiatría del Instituto Salvadoreño del Seguro Social (ISSS), explica que los pacientes con esquizofrenia «es común que tengan ideas delirantes que no aceptan confrontación, pueden estar escuchando voces y viendo cosas que no existen. Expresan que alguien les está haciendo daño o que los quieren secuestrar».

Según la Organización Mundial para la Salud (OMS), la esquizofrenia se ha caracterizado por una distorsión del pensamiento, las percepciones, las emociones, el lenguaje, la conciencia de sí mismo y la conducta, lo que puede afectar el desempeño educativo y laboral de quien la padece.

Ana Elsy, en su intento por obtener un título universitario, continuó. Sin embargo, en el período de evaluaciones se descompensaba. Uno de los maestros de la universidad privada a la que asistía le dijo a Carmen, madre de Ana Elsy, que su hija no podía continuar sus estudios, «porque la universidad preparaba alumnos para la vida competitiva y con ese diagnóstico no calificaba, que no tenían las condiciones para atender ese tipo de problemas con los estudiantes», recuerda Carmen.

Las causas de la esquizofrenia no se han determinado por completo. Lo que sí está claro es que entre más temprano se identifique, más posibilidades existen de que el paciente no se descompense. Según datos del Ministerio de Salud (MINSAL), solo en 2017 fueron diagnosticados con esquizofrenia 2,425. Los nuevos casos encontrados en 2018 fueron 2,953.

Sin embargo, el principal problema de Ana Elsy no es la esquizofrenia. El mayor obstáculo es vivir en una sociedad que se niega a ser un puente de ayuda y comunicación para ella, quien además debe cargar con un sistema de salud sin los recursos necesarios para el control de su padecimiento. Cuando el medicamento no rendía efectos, Ana Elsy terminaba en una crisis. En toda la red de hospitales públicos hay 14,052 personas que reciben un tratamiento por esquizofrenia. El Instituto Nacional de Salud Mental afirma que cuando la esquizofrenia no se trata, el riesgo de que el paciente tenga conductas violentas o agresivas es mayor.

Los trastornos mentales son de los problemas de salud más frecuentes en el mundo y también son los que presentan un alto déficit de atención. Son producto de componentes biológicos, psicológicos y sociales que afectan al entorno en que se desenvuelve una persona, según la Organización Panamericana de la Salud (OPS).

Ana Elsy vivió casi 15 años de su vida sin socializar, sin comunicarse, entre incoherencias e inconsistencias, condenada a que la encasillaran como «loca o demente». Soportó el rechazo, las burlas y el aislamiento de los grupos que frecuentaba, «es que el mundo no está preparado para aceptarnos», repite Carmen.

Buscando ayuda fue como Carmen pasó la frontera del miedo y el estigma, aun sabiendo que uno de los caminos más pedregosos en el país es el de la salud mental. Hasta la creación de la Política Nacional de Salud Mental, la disponibilidad de recursos humanos fue de 10.01 por cada 100 mil habitantes, con un total de 92 psiquiatras en el sector público. Según datos de la Biblioteca Nacional de Medicina de Estados Unidos (NML), son los psiquiatras quienes examinan y diagnostican la esquizofrenia.

En 2019, el presupuesto para salud es de $662 millones. De los cuales, alrededor de $14 millones están destinados al Hospital Nacional de Psiquiatría Dr. José Molina Martínez, en donde es distribuido en la dirección y administración institucional y en servicios integrales de salud, según el MINSAL.

Sin embargo, cuando Carmen llegó a este hospital, se dio cuenta de que «las consultas son cada tres o cada seis meses, aunque el paciente tenga un cuadro delirante devastador y los medicamentos sean antiguos y causen efectos secundarios muy fuertes e intolerables, como en el caso de su hija», cuenta Carmen. La OMS afirma que por falta de recursos existen hospitales psiquiátricos a la antigua usanza que no son eficaces a la hora de proporcionar el tratamiento que necesitan las personas con trastornos mentales.

Pese a que, de cada 1,000 personas mayores de 15 años, cinco de ellas presentan un cuadro de esquizofrenia, según el MINSAL. «Los medicamentos en los hospitales nacionales se ponen escasos. Hay cuidadores que tienen que esperar que haya y eso hace caer en crisis al paciente», cuenta Yanira de Orellana, la presidenta de la Asociación Salvadoreña de Familiares y Amigos de Personas con Esquizofrenia y otras Discapacidades Mentales (ASFAE), quien trabaja con este tipo de casos.

Arturo Carranza, jefe de la Unidad de Salud Mental del MINSAL, asegura que no existe una línea presupuestaria para la salud mental en particular, por lo que considera que se necesitan más recursos y desarrollar ofertas de servicio descentralizadas para lograr apoyar a las familias en el territorio.

“Las consultas son cada tres o cada seis meses, aunque el paciente tenga un cuadro delirante devastador y los medicamentos sean antiguos y causen efectos secundarios muy fuertes e intolerables, como en el caso de su hija”, cuenta Carmen

Hasta 2017, solo se contaba con una Política Nacional de Salud Mental. En junio de ese año, los diputados de la Asamblea Legislativa aprobaron la Ley de Salud Mental. No obstante, la legislación no contempló cada una de las patologías por separado, sino desde la generalidad. Estipula que el Estado, por medio del Ministerio de Salud es responsable de garantizar la protección de la salud mental de las personas, desde su prevención, promoción, atención, restablecimiento y rehabilitación en las diferentes etapas de desarrollo.

Nelson Flamenco, miembro de la Asociación de Capacitación e Investigación para la Salud Mental (ACISAM), cuenta que para la creación de la ley no fueron tomadas en cuenta las asociaciones que trabajan en el país por este rubro, y que no existen recursos para el cumplimiento de la legislación. «Aprobaron una ley que no tiene presupuesto, qué hace una ley sin atención a familias, sin atención a las comunidades y sin descentralizar los servicios de salud mental», acota Flamenco.

La ley establece que a toda familia que tiene a su cargo una persona con trastornos mentales, el Estado debe garantizarle la participación en actividades culturales, recreativas, deportivas y de esparcimiento, para que contribuyan al desarrollo integral del paciente. Carranza asegura que aún les faltan retos a superar, y lo que se ha generado hasta el momento es una plataforma mínima.

«Cuando alguien presenta un problema de esquizofrenia, lo primero que se escucha del círculo social cercano son frases como: ‘no te preocupes’, ‘ya va a pasar’, ‘trata de sentirte mejor’, cuando lo que hay es un cuadro clínico al que se le debe de dar tratamiento profesional», explica Martínez.

Carmen repite con constancia: «No sabía qué hacer, no sabía dónde ir; yo quería gritar ‘auxilio’, el dolor y el impacto eran devastadores». Para lograr estabilizar a Ana Elsy y que tuviese los medicamentos adecuados para el control de la enfermedad comenzó a hacer préstamos. Aquel endeudamiento fue aumentando en la medida que Carmen no encontraba el apoyo ni los espacios que fuesen idóneos para su hija.

Según el informe «Personas con Trastornos Psiquiátricos Severos: Esquizofrenia», del MINSAL, el tratamiento se vuelve efectivo cuando hay un adecuado uso de psicofármacos y cuando en los espacios donde se mueve el paciente hay intervenciones psicosociales. De lo contrario, por ejemplo, una sobredosis o un medicamento sin control en la frecuencia con que sea consumido, puede tener efectos secundarios que podrían, incluso, causar la muerte.

Por ello, la atención a personas con esquizofrenia requiere de un mayor control. Carmen reconoce que su carga física, moral y emocional quebrantó su salud mental. Estaba pendiente de su hija las 24 horas, de su alimentación, de su aseo personal, de su tratamiento. Comenzó a padecer trastorno del sueño, estrés y ansiedad. Fue diagnosticada con el «síndrome del cuidador quemado o ‘burn-out’», un trastorno que se presenta en personas que cuidan a pacientes dependientes.

Inmediatamente se puso en tratamiento psicológico y continuó la incansable búsqueda. Desde su modesta vivienda en los alrededores de Cuscatancingo, viajaba a las consultas con Ana Elsy. Al sentirse desesperada, acudió a la trabajadora social para preguntarle si había alguna organización o algún grupo de apoyo terapéutico que le ayudara, y le recomendó a ASFAE.

Un sábado por la tarde, madre e hija encontraron un poco de esperanza en una de las salas del Policlínico Arce del Instituto Salvadoreño del Seguro Social (ISSS). Fue cuando empezaron a formar parte de los talleres de ASFAE.

En las primeras sesiones, Carmen recuerda que Ana Elsy no hablaba con nadie. No saludaba ni sonreía. Se sentaba en una silla y se dormía durante todo el tiempo que pasaban ahí. El medicamento la agotaba y la dejaba sin energías.

Aun así, Ana Elsy fue integrada al taller de arte y recuperación con otros 40 pacientes con distintas enfermedades mentales, en el que dibujan, hacen manualidades, hacen galletas, salen a lugares de recreación, ven películas y hacen fiestas para distintas ocasiones, como el Día de la Madre. En el taller siempre hay alguien que los escucha.

Ahora, una de las formas en las que Ana Elsy expresa lo que siente es por medio de los dibujos que ahí hace, «no me toques, tengo miedo», colocó sobre uno de sus dibujos, en los que evidencia el temor que le provoca el hospital y el tratamiento.

Carmen fue incorporada al programa «De familia a familia», en donde a través de la educación de pares, una estrategia en la que las personas comparten sus problemas y experiencias, aprenden sobre la enfermedad y sus síntomas; a comprender al paciente y saber qué hacer en una crisis y cómo prevenirlas.

El programa contempla un espacio para ‘El desahogo’, así llaman en ASFAE, a uno de los segmentos de los talleres, en el cual Carmen y el resto de cuidadores cuentan lo que viven en la semana con sus familiares, se dan sugerencias de lo que pueden hacer en situaciones concretas y expresan sus emociones.

Entre las cuatro paredes de aquella sala de hospital, en la que se reúne Carmen y el resto de cuidadores, con tono de alerta suenan frases, como «mi hijo se aísla», «estoy desesperada», «no me hace caso»; y en ocasiones hace eco el llanto de alguno de los cuidadores a quien su hijo o hija fue hospitalizado por alguna crisis. Entre ellos se animan a continuar.

Hay casos como el de Humberto Girón, miembro activo de la asociación. Su hija, Marcela, falleció hace cuatro años, después de 20 años de padecimiento, a causa de los efectos secundarios que le causaba el tratamiento para controlar el trastorno esquizoafectivo. Ahora, comparte su experiencia y acompaña a otros cuidadores que se encuentran en la incertidumbre de la esquizofrenia, y que llevan entre 20 y 30 años con ese diagnóstico.

A Carmen le gusta ver a Ana Elsy hoy. Nadie en aquel lugar saluda con la efusividad con la que su hija lo hace cuando conoce a alguien por primera vez. Sonríe y se integra. Entabla conversación con quien se siente a su lado.

La joven, quien ganó el premio Corazón de Oro otorgado cada año a las personas altruistas y que manifiestan sensibilización con las personas de la tercera edad por la Fundación Salvadoreña de la Tercera Edad (FUSATE), ha ganado independencia.

Con terapias Ana Elsy ha logrado lo que para otros no se podría lograr nunca. Es bilingüe, ayuda a su mamá en el hogar y es gerente de ventas en Industrias Innovadoras (INDEI), en dónde fabrican y venden todo tipo de semillas. Carmen recuerda nunca haberle dicho «déjalo, lo voy hacer yo. Vos no podes».

Por ello, Martínez considera que la red social de apoyo que brindan estos programas es como la red del equilibrista, cuando alguien presenta una descompensación por alguna circunstancia, es como que el equilibrista se cayera, si la red es pequeña puede tener consecuencias graves, pero si la red es grande y fuerte puede soportar, y el equilibrista puede volver a continuar con su vida.

“Cuando alguien presenta un problema de esquizofrenia, lo primero que se escucha del círculo social cercano son frases como: ‘no te preocupes’, ‘ya va a pasar’, ‘trata de sentirte mejor’, cuando lo que hay es un cuadro clínico al que se le debe de dar tratamiento profesional”, explica Martínez

Aunque todavía no pueda continuar una carrera universitaria, y aunque su tratamiento no corra por cuenta del Estado, Carmen sabe que su hija tiene derecho a aprender y a incorporarse en los sectores de los que antes la habían excluido.

ASFAE es de los pocos espacios que en el país han logrado darle una mejor calidad de vida a los pacientes con esquizofrenia y a sus cuidadores. Sin embargo, no cuentan con ayuda económica por parte del sistema nacional de salud para mantenerse. «No tenemos apoyo económico de ninguna institución, sobrevivimos de la colaboración que damos como familiares. De hecho, no tenemos un local, por eso nos dan un espacio prestado en el ISSS para que hagamos nuestras reuniones», asegura Orellana.

Los familiares y los cuidadores se acomodan en el espacio que les prestan, porque la idea de tener su propio espacio es muy lejana, por la falta de recursos. Carranza afirma: «El MINSAL no tiene asignación de fondos para asociaciones. El apoyo es más técnico, como prestar un espacio para realizar capacitaciones, brindar una charla y promover la salud mental».

Según la OMS, en la región deben ampliarse y acelerarse los esfuerzos por transferir la asistencia desde las instituciones de salud mental hacia la comunidad. Al pensar en el esfuerzo que realizan para mejorar las condiciones de sí mismos y de quienes viven la misma situación, Carmen expresa que «le están haciendo el trabajo al Gobierno».

Sin embargo, el no contar con un apoyo gradual no es un impedimento para que «los alfareros del corazón», como recuerda Girón que su hija, Marcela, llamaba a la asociación, sigan emprendiendo luchas para dignificar a las personas que perfilan en la lista de los más de 14 mil pacientes con esquizofrenia, según datos del MINSAL.

Con un rostro que evidencia el agitado camino de una enfermedad que debilita también a quien la acompaña, y un cabello que delata el peso de los años, Carmen se pregunta con frecuencia «¿qué va a pasar con mi hija cuando yo no esté?»

El Hospital Nacional de Psiquiatría no cuenta con un programa que acoja a los pacientes que no tienen un familiar o un amigo que se haga responsable. En ese sentido, hay pacientes que quedan en el abandono. En ASFAE hay personas en esa situación.

Sentada en una esquina de la sala en donde Carmen espera a que inicie el taller de ASFAE, señala a Luis, a quien de cariño llama don Luisito. Él está sentado en el otro extremo, con la mirada baja. Mientras escribe, Carmen cuenta que los papás de «don Luisito» murieron hace varios años, era hijo único y al no tener a nadie quien se hiciera cargo de él, quedó en el abandono. Vive y come de la caridad y del apoyo que le dan en la asociación. Para asistir a los talleres, sus vecinos le dan dinero.

Sin embargo, existen otros casos en que «los pacientes terminan en la calle, hablando solos, sucios, recogiendo cosas, perdiendo completamente contacto con la realidad», específica Martínez.

Carranza explica que, hace un par de años, se eliminó el único programa del Sistema Asilar del Hospital Nacional de Psiquiatría, que recogía pacientes a los que su familia no quería cuidar o que quien lo hacía había fallecido. Actualmente, por falta de recursos no se encuentra ningún hospital o instancia pública que ampare a quienes no tienen quien cuide de ellos.

«No existe ningún programa social en la intervención de casos en situación de calle de pacientes con un cuadro esquizofrénico, porque no hay recursos», afirma Carranza, quien también expresa que el Sistema Asilar del Hospital Nacional de Psiquiatría no es bueno para la salud de ninguna persona, aún tienen un grupo de pacientes, pero que ya no están ingresando.

La angustia es palpable, pero Carmen con su esfuerzo devolvió a Ana Elsy la oportunidad de integrarse a espacios productivos, educacionales y laborales dirigidos, adaptados a la condición de ella, para que el infortunio de la calle no sea un pesar cuando ya no esté más.

En una tarde, en la sala de su casa, Ana Elsy ve una de sus películas favoritas, entre risas parece que se le escapa el dolor que le ha provocado todos estos años la esquizofrenia. Su mamá la observa, con una mirada alegre, porque su hija ha roto las barreras del padecimiento que le marcó la vida.