La Enfermedad Renal Crónica tiene una tasa de mortalidad del 54 % en Guatemala. Entre los departamentos en donde más casos se reportan está Escuintla, el departamento en donde también está el 61 % del área de cultivo de la caña de azúcar. En esta, que es la costa del océano Pacífico, se aglomeran muchas comunidades que son vecinas de grandes extensiones de cultivos. Aquí, los agricultores y sus familias viven entre láminas, plásticos, contaminación ambiental, altas temperaturas, sin acceso a agua de calidad y con una enfermedad progresiva. Una de ellas es Sonia, una paciente renal que debe hacerse sus diálisis en un improvisado cuarto que no mide más de un metro cuadrado.

El cuarto de madera donde Sonia se dializa

Un reportaje de Glenda Girón, becaria de la Fundación Bertha Con reportes de Francisco Corado

Fotografías de Glenda Girón y Francisco Corado

Fotografías de Glenda Girón y Francisco Corado

El cuarto está compuesto por cuatro hojas de madera que no llegan al techo. Adentro, hay una silla de plástico verde, un bidón con agua color rosado sobre una mesa y, en el suelo, un guacal de plástico color rojo. Para el suero no hay pedestal. Esa función la suple un clavo en la pared. En la puerta, con plumón color verde, en letras con trazo torcido e infantil, alguien escribió: cuarto de tratamiento. Como si fuera necesario, una flecha, igual de panda que las letras, señala la entrada.

Este metro cuadrado es el lugar en el que Sonia Ruth Alpirez, de 50 años de edad, se encierra para hacerse una desintoxicación por diálisis peritoneal. Sus riñones ya no funcionan. No puede orinar. Por medio de un catéter que se le alcanza a ver arriba del ombligo, ella conecta dos mangueras, una para ingresar el suero que cuelga del clavo y la otra para sacarlo y echarlo en el guacal que está en el suelo. Repite este procedimiento de tres a cuatro veces al día.

Sonia vive en una aldea de Tiquisate, en Escuintla. Este es uno de los departamentos de Guatemala que, desde hace más de 10 años, se mantiene en la lista de los que más casos reporta de Enfermedad Renal Crónica.

El avance de esta enfermedad en Escuintla ha sido notorio. En 2008, se registraban 114 casos y la tasa de mortalidad era del 17 %. Mientras que, para 2017, se tenían ya 233 casos detectados y la tasa de mortalidad ya había escalado al 29 %. Estos son los datos del Departamento de Epidemiología, del Ministerio de Salud Pública y Asistencia Social.

Escuintla es un departamento ubicado en la costa de Guatemala hacia el océano Pacífico. Es parte de un cordón de poblaciones afectadas por un tipo de Enfermedad Renal Crónica que no tiene como base a otros padecimientos previos, como la diabetes y la hipertensión. Por esta razón, los expertos han acordado llamarla Enfermedad Renal Crónica de causas no tradicionales (ERCnt). Escuintla aparece, a la vez, en informes de productividad agrícola. En este departamento está el 61 % del área de cultivo de caña de azúcar.

Esta modalidad de ERC se ha apropiado de las comunidades agrícolas. No es solo Escuintla, ni se limita a Guatemala. En México, El Salvador, Honduras, Nicaragua, Costa Rica y Panamá se reporta, desde hace casi dos décadas, un alto e inusual número de casos. Los afectados son gente como Sonia, que ha trabajado en la agricultura o que vive entre plantaciones.

La ERC que más se ve en estas comunidades no es fulminante. Quiere decir que se puede detectar en las primeras etapas. Al hacerlo, los pacientes tienen la oportunidad de ponerse en tratamiento y hacer más lento el avance del daño. La mayoría de casos, sin embargo, se detectan en los estadios más avanzados, cuando ya los riñones no son capaces de filtrar y las personas sufren un colapso. Después de eso, quedan atadas a una terapia sustitutiva de la función renal, como la diálisis peritoneal que se hace Sonia. Esto no es una cura, es, apenas, lo que los mantiene vivos.

Sonia

Sonia cuenta el inicio de su drama en muy pocas palabras: «Me empecé a hinchar, la respiración me costaba. Me llevaron al hospital y me hicieron exámenes. Ahí fue que el doctor me dijo que estaba enferma de insuficiencia renal. Me trataron y ya de una vez me pusieron el catéter». Antes de esto, tuvo varios episodios de infecciones urinarias, pero nunca encontró la oportunidad de somerterse a un estudio más enfocado en detectar daño renal.Desde el 4 de agosto de 2012, Sonia debe aislarse en ese cubículo que le construyó su esposo para hacer su proceso de desintoxicación. A la par, sigue una dieta estricta, no puede realizar actividades físicas y, lo más importante, debe limitar su ingesta de agua, un reto grande si se considera que, en Tiquisate, la temperatura puede llegar a superar los 38 Centrígrados. Sonia lleva en esta dinámica ocho años.

Sonia vive en el cantón Los Barrilitos II. Y, aquí, tiene más vecinos a los que se les ha diagnosticado ERC y también sabe de conocidos que han muerto por lo mismo. Cada año, en Guatemala se identifican alrededor de 5,000 casos nuevos. Los departamentos en donde más se halla a personas con ERC son Guatemala (capital), Santa Rosa, Petén y, claro, Escuintla, al que pertenece Tiquisate, el municipio en donde está este cantón verde de población agrícola con nombre en diminutivo: Barrilitos.

La ERC de causas no tradicionales ha sido motivo de numerosos estudios. No se ha podido, sin embargo, identificar una causa concreta. Hay, más bien, una serie de factores que son calificados como riesgo, entre ellos: las prácticas agrícolas que involucran un trabajo intenso, el estrés térmico agravado por un evidente cambio climático, la exposición a agroquímicos, el consumo indiscriminado de antiinflamatorios y la falta de acceso a agua potable.

A esto se le agrega la dificultad para encontrar servicios de salud, baja escolaridad, mala nutrición y bajo peso al nacer para completar lo que el doctor Vicente Sánchez Polo describe como «la tormenta perfecta». «Todas las personas, por el solo hecho de vivir ahí, tienen aumentada la vulnerabilidad renal, porque ahí es que confluyen todos los factores de riesgo», explica Sánchez, quien es jefe del servicio de Nefrología y trasplante renal del Instituto Guatemalteco del Seguro Social y miembro del consejo directivo del Centro para el Estudio de la Nefropatía Centroamericana en América Central y México (CENCAM).

Vivienda. El índice de déficit cualitativo de vivienda en Guatemala es de 61 %. Seis de cada 10 casas están en malas condiciones. En las comunidades agrícolas, como las de Tiquisate, Escuintla, el problema es grave.

El Barrilito II es así. Es verde, agrícola, pobre, caliente. Es una serie de casas de lámina y plásticos mal puestas sobre veredas retorcidas que se convierten en ríos de lodo cuando llueve mucho. Es en este cantón en donde Sonia ya solo vive para conectarse a mangueras cuatro veces al día en un cuartito de madera. «Todo cuesta más con esta enfermedad. Pero lo más difícil de aguantar es el dolor de huesos, el dolor que da la espalda, así como que tuviera los pulmones llenos de agua, así se siente», cuenta Sonia desde las afueras de la casa.

Entre las familias de esta zona no es raro que la ERC sea diagnóstico o causa de muerte. Lo que sí es raro es la prevención. «Los pacientes con estadios tempranos de ERC, generalmente no son diagnosticados ni tratados oportunamente y, con frecuencia, presentan múltiples factores de riesgo concurrentes que incrementan el riesgo para pérdida de la función renal, el desarrollo de complicaciones y la muerte cardiovascular precoz», explica la doctora Berta SamColop en el documento Prevalencia y mortalidad de Enfermedad Renal Crónica en Guatemala (2008-2018), que fue hecho público en marzo de este año.

Sonia no vive sola. Tiene esposo y once hijos. Para ellos, y para el resto de vecinos que viven en esta «tormenta perfecta», el riesgo es alto y la prevención insuficiente.

El Barrilito II es así. Es verde, agrícola, pobre, caliente. Es una serie de casas de lámina y plásticos mal puestas sobre veredas retorcidas que se convierten en ríos de lodo cuando llueve mucho. Es en este cantón en donde Sonia ya solo vive para conectarse a mangueras cuatro veces al día en un cuartito de madera.

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LA CASA EN DONDE SONIA vive con su familia tiene techo de lámina, paredes pintadas y piso de cemento. Pero vivir con esto tan básico no es la norma en este municipio de Tiquisate. La mayoría de habitantes tiene mucho menos. En las comunidades agrícolas como esta, hay viviendas construidas con tablas y plásticos y con piso de tierra por donde escarban las gallinas, como en la que vive Francisco Santay, de 58 años, otro paciente con ERC que, como Sonia, vive en Tiquisate.

A Francisco el terreno en donde tiene su casa le costó 30,000 quetzales, que equivalen a $3,900. A él y a su familia compuesta por su esposa y cinco hijos, les ha tomado, con mucho esfuerzo, 11 años terminar de pagar esta cantidad de dinero.

Fortalecer la estructura de la vivienda era el proyecto más ambicioso que tenían cuando Francisco cayó enfermo. Entonces, quedó pendiente la colocación de drenaje. No tienen. Y, dado que las condiciones de su vivienda son tan débiles y por debajo de lo que se considera digno, Francisco no es candidato a la diálisis domiciliar. Debe viajar al hospital de la cabecera departamental, Escuintla, de dos a tres veces por semana para someterse a una desintoxicación asistida por máquina que se llama hemodiálisis. Estos traslados vinieron a complicar más la economía familiar. La familia perdió su capacidad para cancelar los servicios y, ahora, se ha quedado sin electricidad. Francisco, esposa e hijos tienen una deuda de más de 1,800 quetzales ($235) que, aquí, es una cantidad imposible de juntar.

En Guatemala, el déficit cualitativo de vivienda corresponde a un 61%. Este dato se traduce en que, de cada 10 casas, seis tienen algún aspecto, o varios, en malas condiciones. Según el estudio «Diagnóstico de la vivienda en Centroamérica», publicado hace cuatro años, entre las principales carencias está que: un 29 % de las viviendas tiene piso de tierra y un 22 % tiene paredes con materiales inadecuados, como la de Francisco. «La falta de agua potable afecta un 9 %, mientras que la falta de servicio sanitario de fácil acceso en la vivienda representa un muy elevado 44 % de las viviendas, pues carecen de este servicio en su totalidad o solo cuentan con letrina», agrega el documento.

Estas carencias se vuelven un peligro mayor en el caso de las familias en las que hay personas con enfermedades crónicas y progresivas, como la ERC. Familias como las de Sonia y Francisco. «Este es el verdadero problema de tener sistemas de salud tan deplorables y tan débiles, cada quien hace lo que puede», reniega el nefrólogo Sánchez Polo, del IGSS. Y agrega: «Sabemos que la diálisis no cura nada, solo sirve para expulsar toxinas y la pobre gente se tiene que hacer de tres a cuatro recambios al día, ¿qué va a pasar con un pobre campesino que se hace este proceso en una casa de piso de tierra y con moscas? Va a tener una infección».

El más afectado. El sector de los trabajadores agrícolas está a la cabeza en prevalencia de la enfermedad renal crónica. Es uno de los más visibles porque, por lo general, cuenta con cobertura de seguro social.

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LA ENFERMEDAD RENAL CRÓNICAno tradicional de Tiquisate, en Escuintla, Guatemala, es la misma que tiene a agricultores y sus familias cautivas en Jiquilisco, Usulután, en El Salvador. Y es la misma que causa angustia en Bagaces, Guanacaste, en Costa Rica. También afecta a cientos de personas en Chichigalpa, Chinandega, Nicaragua. Y la gente de Marcovia, en Choluteca, Honduras, no se escapa. Este, como dice el doctor Sánchez Polo, no es un problema solamente médico, es, también, poblacional.

«Un chico de estas zonas ya nace pobre, con dificultad de acceso a la salud, con bajo peso; cuando empieza a trabajar a temprana edad, sus reservas renales ya van disminuidas», expone el doctor Sánchez Polo, y suma que la normalidad en estas comunidad incluye el consumo de agua de mala calidad, uso o exposición a agroquímicos, abuso de medicamentos antiinflamatorios, bebidas azucaradas, exceso de calor y esfuerzo físico extremo a la hora del trabajo. «Esto hace que esta sea una enfermedad más de carácter epidemiológico, poblacional y no solo relaciona a una causa, son múltiples causas», agrega.

En América Latina, los países que tienen las tasas más altas de mortalidad por ERC son Nicaragua y El Salvador. Solo en este último, las muertes llegan a 2,500 anuales. Las poblaciones más afectadas de cada uno de estos países son las de la costa del Pacífico, al respecto, un documento respaldado por la Organización Mundial de la Salud (OMS) indica: «Esta zona geográfica contiene la mayor porción de área cultivable, y la agricultura, en especial el cultivo de la caña de azúcar que se ha intensificado en los últimos decenios, lo cual se ha traducido en aumento de la superficie cultivada, mayor rendimiento por hectárea y mayor productividad de las cosechas», de esta manera se describe el reporte titulado «Epidemia de Enfermedad Renal Crónica en comunidades agrícolas de Centroamérica», publicado en 2017.

Escuintla, departamento al que pertenece Tiquisate, tiene 165 mil hectáreas dedicadas solo al cultivo de caña de azúcar. «La mayor parte de los ingenios nacionales y la producción de caña se ubican en el departamento de Escuintla, debido a su ubicación geográfica estratégica hacia el principal puerto del país (Puerto Quetzal)», dice un informe del Departamento de Análisis Macroprudencial y Estándares de Supervisión del Sector Azucarero.

Sonia no siempre ha vivido aquí, en los Barrilitos II. Antes residió en otra comunidad de Tiquisate llamada San Juan de la Noria.

Cuando se ve desde un mapa satelital, San Juan de la Noria parece una punta afilada con bordes muy rectos. Lo que la corta de esa manera son los cultivos. La rodean cientos y cientos de hectáreas verdes. La actividad económica principal de este municipio es la agricultura. Y los cultivos predominantes de este territorio son la caña de azúcar, el banano y palma africana. Estas cosechas representan el 84 % del la producción del municipio.

Acceso a salud. Francisco Santay, de 58 años, es un paciente renal. Debe viajar al hospital de Escuintla, desde Tiquisate, para recibir hemodiálisis. Su casa no reúne las condiciones para optar por un tratamiento domiciliar.

Fue este carácter tan agrícola de la zona lo que hizo que el doctor Sánchez Polo y su equipo dirigieran hacia Escuintla, donde está Tiquisate, un estudio sobre la prevalencia de la Enfermedad Renal Crónica. En una muestra que incluyó a 700 personas de todas las edades, los investigadores hicieron un tamizaje. «Nos centramos en una comunidad que está ubicada a 200 metros sobre el nivel del mar, está en un área de riesgo, porque la rodean varios ingenios azucareros», explica Sánchez Polo.

Los resultados que arrojó ese estudio solo pueden ser preocupantes. «Encontramos que la mitad de los niños ya tiene un daño renal», asegura el investigador y nefrólogo. Agrega que se trata de niños que están en las escuelas, por lo que, si trataban, no lo hacen en jornadas completas. Sánchez Polo explica que, aunque haya intentos por relacionar la ERC solo a los trabajadores agrícolas y con ello reducirla a un riesgo laboral, en realidad, no lo es. Las investigaciones como esta, que incluyen a poblaciones más allá de los ingenios refuerzan la idea de las causas múltiples. «Encontramos que de las mujeres que dijeron ser amas de casa, un 30% ya tiene daño renal», añade.

Sonia, de hecho, solo trabajó en la agricultura por un corto tiempo, cuando era niña y le ayudaba a su padre. Entre 2008 y 2018, en Guatemala se registraron 35,877 personas con ERC, según datos de la red de servicios del Ministerio de Salud Pública y la Unidad Nacional de Atención al Enfermo Renal Crónico (UNAERC). En ese mismo período, se documentaron 19,491 muertes relacionadas con esta enfermedad. La tasa de mortalidad de la ERC en Guatemala es del 54 %.

El riesgo para el investigador y nefrólogo Sánchez Polo no es solo el trabajo: «El hecho de que tú vivas ahí ya te hace una persona en riesgo de daño renal. Se requiere detección temprana y protección. Pero, en el mismo contexto de la pobreza, a esta gente no la chequean, no la cuidan y no la revisan». A los niños de este estudio, asegura el médico, se les dará seguimiento integral para evitar mayores consecuencias. Y afirma que en esta clase de estudios y en la elaboración de políticas para el abordaje de esta enfermedad se ha integrado una dinámica junto con otros sectores, como el académico, el gubernamental, el de los trabajadores y, también, el azucarero. «No es conveniente que nos pongamos a pelear, cuando ellos también pueden aportar; todos podemos aportar», explica.

Para Sonia y su familia la casa de El Barrilito II es, sin duda, una mejoría. «Una bendición», dice ella, que les llegó por medio de la iglesia evangélica a la que pertenecen. Cuando se le pregunta si se mudaría de aquí, la respuesta es no. Y, al respecto tiene solo una petición que hace casi como un susurro: «Yo, aquí, solo mejoraría el cuartito, para hacerme mejor el tratamiento».


Glenda Girón es becaria 2019-2020 de Bertha Foundation.

 


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