Los gunas, la etnia panameña marcada por el albinismo

Probabilidades. Cuando dos padres portadores de albinismo se juntan hay un 25 % de probabilidades de que el niño salga albino, un 50 % de que sea portador y un 25 % de que salga sano.

Yaili, Aydili y Ceily se apretujan bajo un mismo paraguas para caminar por la calle, se han olvidado en casa la otra sombrilla. El sol es inclemente y sus pieles son casi transparentes. Aunque van tapadas hasta arriba y se han embadurnado de crema. La radiación en Panamá es muy intensa y traspasa la ropa.

En su barrio, habitado en su mayoría por indígenas guna, las conocen como «las hermanas fulas», el apelativo cariñoso con el que los panameños se refieren a los rubios. Yaili, Aydili y Ceily son hermanas, las dos primeras gemelas, y las tres son albinas.

«Nuestra mamá nació muy blanquita y creían que era albina, pero luego se fue oscureciendo. Nuestro bisabuelo siempre le decía que iba a tener hijos blancos, de alguna forma lo presintió», cuenta a Efe Ceily, de 18 años y la menor de las tres.

No son las únicas en su familia que sufren este trastorno hereditario que se caracteriza por la ausencia parcial o total de pigmentación en la piel, los ojos y el pelo. También tienen un primo y un tío albinos.

«Normalmente no salimos a la calle a esta hora. Esperamos a que caiga el sol», dice una de las gemelas.

Su caso podría parecer una anomalía genética, pero es una realidad bastante común en esta etnia indígena: los expertos dicen que tiene una de las tasas de albinismo más altas del mundo y calculan que hay un albino por cada 150 gunas.

En Estados Unidos, por ejemplo, la proporción es de uno sobre 18,000 personas, mientras que en Mali es de uno sobre 1,000.

ENDOGAMIA Y AISLAMIENTO

La antropóloga francesa Pascale Jeambrun lleva décadas estudiando esta condición genética y nunca ha visto un caso así: «El gen del albinismo está presente en América desde la migración de Bering (cuando se pobló el continente) y hay 10 etnias amerindias que lo tienen, pero en ninguna es tan fuerte como en esta».

La endogamia y el aislamiento geográfico son su principal explicación. Los gunas, una de las siete etnias que viven en Panamá, son un pueblo de 60,000 personas, originario de un archipiélago de pequeñas islas en el Caribe panameño.

Muchos islotes están a más de 5 horas en lancha de la costa y los más poblados no tienen más de un millar de habitantes. Aunque la mitad de la población vive en la capital panameña, se siguen casando con gunas de su misma isla y uno de cada siete es portador del gen.

«Cuando se juntan dos progenitores portadores, hay un 25 % de probabilidades de que el niño salga albino, un 50 % de que sea portador y un 25 % de que salga sano», explicó a Efe Jeambrun, que recientemente viajó a Panamá para seguir con sus investigaciones.

La antropóloga francesa Pascale Jeambrun lleva décadas estudiando esta condición genética y nunca ha visto un caso así: “el gen del albinismo está presente en América desde la migración de Bering (cuando se pobló el continente) y hay 10 etnias amerindias que lo tienen, pero en ninguna es tan fuerte como en esta”.

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CUIDADOS DE POR VIDA

El tipo de albinismo de los gunas (AOC2) no es el más grave de todos porque se desarrolla cierta melanina con la edad. Pero sí requiere cuidados de por vida para evitar el cáncer de piel, sobre todo en países tropicales.

Brenda está a punto de cumplir siete años, pero tiene muy claro el ritual que debe repetir todas las mañanas: impregnarse de crema y ponerse la gorra. Pese a su corta edad, ha terminado aceptando que no puede salir al recreo a jugar con sus compañeros.

El único momento del día que sus maestros le dejan estar en el patio es cuando toca cantar el himno nacional, pero lo hace en una esquina y a la sombra.

«Es una niña muy madura. Los albinos de la ciudad suelen estar más concienciados con el sol», reconoce su madre, Yamilca Guerrero, quien preside la Fundación SOS Albinos Panamá, con la que hacen giras dermatológicas y reparten cremas en el archipiélago, especialmente entre los más pequeños porque son los más reacios a echarse bloqueador.

«En las islas he visto niños con manchitas muy oscuras y quemaduras muy feas. Nosotras vamos a revisión cada seis meses», asegura Yaili, la otra gemela y voluntaria de la asociación.

Además de las lesiones cutáneas, los albinos sufren un sinfín de problemas oculares como nistagmo (movimiento involuntario de los ojos), estrabismo, fotofobia o miopía, lo que les obliga a revisarse la vista constantemente.

«Mi esposo y yo decidimos no tener más hijos porque no nos podemos arriesgar a que nos salga otro albino. Los cuidados son demasiados costosos y el dinero no alcanza», lamenta Guerrero.

Tipo de albinismo. El tipo de albinismo de los gunas (AOC2) no es el más grave de todos, ya que desarrolla cierta melanina con la edad, sin embargo, requiere cuidados de por vida.

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UNA BENDICIÓN PARA LOS GUNAS

A diferencia de algunos países de África donde mutilan a los albinos o de otras etnias americanas donde los discriminan, los gunas han mitificado esta condición genética. De hecho, tienen hasta una palabra para referirse a ellos: «sibbu».

Cuenta la mitología que los «sibbus» eran los descendientes directos del sol y los encargados de dispararle flechas al dragón que trataba de comerse la luna durante los eclipses. Por eso también se les conoce como «hijos de la luna» o «nietos del sol».

«Los albinos ocupan un lugar preferencial en la cosmovisión guna y tener uno en la familia se considera una bendición», aseguró la antropóloga francesa, que acaba de publicar el ensayo «Hijos de la luna: el albinismo en los amerindios».

Sentado tras la mesa de su despacho, Maxilimano Ferrer, de 63 años, ordena papeles y se pone al día con la agenda después de varios días de gira por las islas. Es uno de los tres «saglas» o máximos líderes del pueblo guna y viene de una familia llena de albinos, entre ellos su madre y su abuelo.

Criado en un ambiente de «amor y respeto por (ser) el diferente», se le tuerce el gesto cuando habla del drama que viven «muchos hermanos» en el mundo, pero también cuando recuerda un capítulo negro de la historia de su pueblo: «No siempre fuimos inclusivos».

Tras la llegada de los españoles, cuenta, los gunas acusaron a los albinos de ser descendientes de los crueles colonizadores y ejecutaron cientos de infanticidios.

«Gracias a Dios superamos esa etapa y hoy estamos totalmente integrados en nuestra sociedad. Le pido al mundo que haga lo mismo», dice el «sagla», consciente de la suerte de haber nacido un «hijo de luna».