{"id":5707,"date":"2019-05-19T00:10:52","date_gmt":"2019-05-19T06:10:52","guid":{"rendered":"http:\/\/7s.laprensagrafica.com\/?p=5707"},"modified":"2019-05-18T17:20:16","modified_gmt":"2019-05-18T23:20:16","slug":"retratos-de-la-esquizofrenia","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/7s.laprensagrafica.com\/en\/retratos-de-la-esquizofrenia\/","title":{"rendered":"Retratos de la esquizofrenia"},"content":{"rendered":"
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Retratos de la esquizofrenia<\/figcaption><\/figure>\n

Las primeras crisis delirantes aparecieron cuando era una adolescente. Aun as\u00ed, estaba lo suficientemente bien como para continuar con sus estudios. Cuando empez\u00f3 a estudiar Arquitectura, los s\u00edntomas se intensificaron tanto, que con frecuencia ten\u00eda que ser ingresada en un hospital. Ana Elsy tiene hoy 30 a\u00f1os y un diagn\u00f3stico de esquizofrenia hebefr\u00e9nica, una de las m\u00e1s graves.<\/p>\n

Jes\u00fas Mart\u00ednez, m\u00e9dico psiquiatra del Hospital de D\u00eda de Psiquiatr\u00eda del Instituto Salvadore\u00f1o del Seguro Social (ISSS), explica que los pacientes con esquizofrenia “es com\u00fan que tengan ideas delirantes que no aceptan confrontaci\u00f3n, pueden estar escuchando voces y viendo cosas que no existen. Expresan que alguien les est\u00e1 haciendo da\u00f1o o que los quieren secuestrar”.<\/p>\n

Seg\u00fan la Organizaci\u00f3n Mundial para la Salud (OMS), la esquizofrenia se ha caracterizado por una distorsi\u00f3n del pensamiento, las percepciones, las emociones, el lenguaje, la conciencia de s\u00ed mismo y la conducta, lo que puede afectar el desempe\u00f1o educativo y laboral de quien la padece.<\/p>\n

Ana Elsy, en su intento por obtener un t\u00edtulo universitario, continu\u00f3. Sin embargo, en el per\u00edodo de evaluaciones se descompensaba. Uno de los maestros de la universidad privada a la que asist\u00eda le dijo a Carmen, madre de Ana Elsy, que su hija no pod\u00eda continuar sus estudios, “porque la universidad preparaba alumnos para la vida competitiva y con ese diagn\u00f3stico no calificaba, que no ten\u00edan las condiciones para atender ese tipo de problemas con los estudiantes”, recuerda Carmen.<\/p>\n

Las causas de la esquizofrenia no se han determinado por completo. Lo que s\u00ed est\u00e1 claro es que entre m\u00e1s temprano se identifique, m\u00e1s posibilidades existen de que el paciente no se descompense. Seg\u00fan datos del Ministerio de Salud (MINSAL), solo en 2017 fueron diagnosticados con esquizofrenia 2,425. Los nuevos casos encontrados en 2018 fueron 2,953.<\/p>\n

Sin embargo, el principal problema de Ana Elsy no es la esquizofrenia. El mayor obst\u00e1culo es vivir en una sociedad que se niega a ser un puente de ayuda y comunicaci\u00f3n para ella, quien adem\u00e1s debe cargar con un sistema de salud sin los recursos necesarios para el control de su padecimiento. Cuando el medicamento no rend\u00eda efectos, Ana Elsy terminaba en una crisis. En toda la red de hospitales p\u00fablicos hay 14,052 personas que reciben un tratamiento por esquizofrenia. El Instituto Nacional de Salud Mental afirma que cuando la esquizofrenia no se trata, el riesgo de que el paciente tenga conductas violentas o agresivas es mayor.<\/p>\n

Los trastornos mentales son de los problemas de salud m\u00e1s frecuentes en el mundo y tambi\u00e9n son los que presentan un alto d\u00e9ficit de atenci\u00f3n. Son producto de componentes biol\u00f3gicos, psicol\u00f3gicos y sociales que afectan al entorno en que se desenvuelve una persona, seg\u00fan la Organizaci\u00f3n Panamericana de la Salud (OPS).<\/p>\n

Ana Elsy vivi\u00f3 casi 15 a\u00f1os de su vida sin socializar, sin comunicarse, entre incoherencias e inconsistencias, condenada a que la encasillaran como “loca o demente”. Soport\u00f3 el rechazo, las burlas y el aislamiento de los grupos que frecuentaba, “es que el mundo no est\u00e1 preparado para aceptarnos”, repite Carmen.<\/p>\n

Buscando ayuda fue como Carmen pas\u00f3 la frontera del miedo y el estigma, aun sabiendo que uno de los caminos m\u00e1s pedregosos en el pa\u00eds es el de la salud mental. Hasta la creaci\u00f3n de la Pol\u00edtica Nacional de Salud Mental, la disponibilidad de recursos humanos fue de 10.01 por cada 100 mil habitantes, con un total de 92 psiquiatras en el sector p\u00fablico. Seg\u00fan datos de la Biblioteca Nacional de Medicina de Estados Unidos (NML), son los psiquiatras quienes examinan y diagnostican la esquizofrenia.<\/p>\n

En 2019, el presupuesto para salud es de $662 millones. De los cuales, alrededor de $14 millones est\u00e1n destinados al Hospital Nacional de Psiquiatr\u00eda Dr. Jos\u00e9 Molina Mart\u00ednez, en donde es distribuido en la direcci\u00f3n y administraci\u00f3n institucional y en servicios integrales de salud, seg\u00fan el MINSAL.<\/p>\n

Sin embargo, cuando Carmen lleg\u00f3 a este hospital, se dio cuenta de que “las consultas son cada tres o cada seis meses, aunque el paciente tenga un cuadro delirante devastador y los medicamentos sean antiguos y causen efectos secundarios muy fuertes e intolerables, como en el caso de su hija”, cuenta Carmen. La OMS afirma que por falta de recursos existen hospitales psiqui\u00e1tricos a la antigua usanza que no son eficaces a la hora de proporcionar el tratamiento que necesitan las personas con trastornos mentales.<\/p>\n

Pese a que, de cada 1,000 personas mayores de 15 a\u00f1os, cinco de ellas presentan un cuadro de esquizofrenia, seg\u00fan el MINSAL. “Los medicamentos en los hospitales nacionales se ponen escasos. Hay cuidadores que tienen que esperar que haya y eso hace caer en crisis al paciente”, cuenta Yanira de Orellana, la presidenta de la Asociaci\u00f3n Salvadore\u00f1a de Familiares y Amigos de Personas con Esquizofrenia y otras Discapacidades Mentales (ASFAE), quien trabaja con este tipo de casos.<\/p>\n

Arturo Carranza, jefe de la Unidad de Salud Mental del MINSAL, asegura que no existe una l\u00ednea presupuestaria para la salud mental en particular, por lo que considera que se necesitan m\u00e1s recursos y desarrollar ofertas de servicio descentralizadas para lograr apoyar a las familias en el territorio.<\/p>\n

\u201cLas consultas son cada tres o cada seis meses, aunque el paciente tenga un cuadro delirante devastador y los medicamentos sean antiguos y causen efectos secundarios muy fuertes e intolerables, como en el caso de su hija\u201d, cuenta Carmen<\/h4>\n

Hasta 2017, solo se contaba con una Pol\u00edtica Nacional de Salud Mental. En junio de ese a\u00f1o, los diputados de la Asamblea Legislativa aprobaron la Ley de Salud Mental. No obstante, la legislaci\u00f3n no contempl\u00f3 cada una de las patolog\u00edas por separado, sino desde la generalidad. Estipula que el Estado, por medio del Ministerio de Salud es responsable de garantizar la protecci\u00f3n de la salud mental de las personas, desde su prevenci\u00f3n, promoci\u00f3n, atenci\u00f3n, restablecimiento y rehabilitaci\u00f3n en las diferentes etapas de desarrollo.<\/p>\n

Nelson Flamenco, miembro de la Asociaci\u00f3n de Capacitaci\u00f3n e Investigaci\u00f3n para la Salud Mental (ACISAM), cuenta que para la creaci\u00f3n de la ley no fueron tomadas en cuenta las asociaciones que trabajan en el pa\u00eds por este rubro, y que no existen recursos para el cumplimiento de la legislaci\u00f3n. “Aprobaron una ley que no tiene presupuesto, qu\u00e9 hace una ley sin atenci\u00f3n a familias, sin atenci\u00f3n a las comunidades y sin descentralizar los servicios de salud mental”, acota Flamenco.<\/p>\n

La ley establece que a toda familia que tiene a su cargo una persona con trastornos mentales, el Estado debe garantizarle la participaci\u00f3n en actividades culturales, recreativas, deportivas y de esparcimiento, para que contribuyan al desarrollo integral del paciente. Carranza asegura que a\u00fan les faltan retos a superar, y lo que se ha generado hasta el momento es una plataforma m\u00ednima.<\/p>\n

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Estabilidad<\/strong>. Ana Elsy encontr\u00f3 en ASFAE las terapias que necesitaba para mantener su estabilidad emocional.<\/figcaption><\/figure>\n

“Cuando alguien presenta un problema de esquizofrenia, lo primero que se escucha del c\u00edrculo social cercano son frases como: \u2018no te preocupes\u2019, \u2018ya va a pasar\u2019, \u2018trata de sentirte mejor\u2019, cuando lo que hay es un cuadro cl\u00ednico al que se le debe de dar tratamiento profesional”, explica Mart\u00ednez.<\/p>\n

Carmen repite con constancia: “No sab\u00eda qu\u00e9 hacer, no sab\u00eda d\u00f3nde ir; yo quer\u00eda gritar \u2018auxilio\u2019, el dolor y el impacto eran devastadores”. Para lograr estabilizar a Ana Elsy y que tuviese los medicamentos adecuados para el control de la enfermedad comenz\u00f3 a hacer pr\u00e9stamos. Aquel endeudamiento fue aumentando en la medida que Carmen no encontraba el apoyo ni los espacios que fuesen id\u00f3neos para su hija.<\/p>\n

Seg\u00fan el informe “Personas con Trastornos Psiqui\u00e1tricos Severos: Esquizofrenia”, del MINSAL, el tratamiento se vuelve efectivo cuando hay un adecuado uso de psicof\u00e1rmacos y cuando en los espacios donde se mueve el paciente hay intervenciones psicosociales. De lo contrario, por ejemplo, una sobredosis o un medicamento sin control en la frecuencia con que sea consumido, puede tener efectos secundarios que podr\u00edan, incluso, causar la muerte.<\/p>\n

Por ello, la atenci\u00f3n a personas con esquizofrenia requiere de un mayor control. Carmen reconoce que su carga f\u00edsica, moral y emocional quebrant\u00f3 su salud mental. Estaba pendiente de su hija las 24 horas, de su alimentaci\u00f3n, de su aseo personal, de su tratamiento. Comenz\u00f3 a padecer trastorno del sue\u00f1o, estr\u00e9s y ansiedad. Fue diagnosticada con el “s\u00edndrome del cuidador quemado o \u2018burn-out\u2019”, un trastorno que se presenta en personas que cuidan a pacientes dependientes.<\/p>\n

Inmediatamente se puso en tratamiento psicol\u00f3gico y continu\u00f3 la incansable b\u00fasqueda. Desde su modesta vivienda en los alrededores de Cuscatancingo, viajaba a las consultas con Ana Elsy. Al sentirse desesperada, acudi\u00f3 a la trabajadora social para preguntarle si hab\u00eda alguna organizaci\u00f3n o alg\u00fan grupo de apoyo terap\u00e9utico que le ayudara, y le recomend\u00f3 a ASFAE.<\/p>\n

Un s\u00e1bado por la tarde, madre e hija encontraron un poco de esperanza en una de las salas del Policl\u00ednico Arce del Instituto Salvadore\u00f1o del Seguro Social (ISSS). Fue cuando empezaron a formar parte de los talleres de ASFAE.<\/p>\n

En las primeras sesiones, Carmen recuerda que Ana Elsy no hablaba con nadie. No saludaba ni sonre\u00eda. Se sentaba en una silla y se dorm\u00eda durante todo el tiempo que pasaban ah\u00ed. El medicamento la agotaba y la dejaba sin energ\u00edas.<\/p>\n

Aun as\u00ed, Ana Elsy fue integrada al taller de arte y recuperaci\u00f3n con otros 40 pacientes con distintas enfermedades mentales, en el que dibujan, hacen manualidades, hacen galletas, salen a lugares de recreaci\u00f3n, ven pel\u00edculas y hacen fiestas para distintas ocasiones, como el D\u00eda de la Madre. En el taller siempre hay alguien que los escucha.<\/p>\n

Ahora, una de las formas en las que Ana Elsy expresa lo que siente es por medio de los dibujos que ah\u00ed hace, “no me toques, tengo miedo”, coloc\u00f3 sobre uno de sus dibujos, en los que evidencia el temor que le provoca el hospital y el tratamiento.<\/p>\n

Carmen fue incorporada al programa “De familia a familia”, en donde a trav\u00e9s de la educaci\u00f3n de pares, una estrategia en la que las personas comparten sus problemas y experiencias, aprenden sobre la enfermedad y sus s\u00edntomas; a comprender al paciente y saber qu\u00e9 hacer en una crisis y c\u00f3mo prevenirlas.<\/p>\n

El programa contempla un espacio para \u2018El desahogo\u2019, as\u00ed llaman en ASFAE, a uno de los segmentos de los talleres, en el cual Carmen y el resto de cuidadores cuentan lo que viven en la semana con sus familiares, se dan sugerencias de lo que pueden hacer en situaciones concretas y expresan sus emociones.<\/p>\n

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Un traje especial<\/strong>. Ana Elsy tiene en la sala de su casa un traje blanco. Cada vez que recuerda la venta de semillas se lo pone con mucho entusiasmo.<\/figcaption><\/figure>\n

Entre las cuatro paredes de aquella sala de hospital, en la que se re\u00fane Carmen y el resto de cuidadores, con tono de alerta suenan frases, como “mi hijo se a\u00edsla”, “estoy desesperada”, “no me hace caso”; y en ocasiones hace eco el llanto de alguno de los cuidadores a quien su hijo o hija fue hospitalizado por alguna crisis. Entre ellos se animan a continuar.<\/p>\n

Hay casos como el de Humberto Gir\u00f3n, miembro activo de la asociaci\u00f3n. Su hija, Marcela, falleci\u00f3 hace cuatro a\u00f1os, despu\u00e9s de 20 a\u00f1os de padecimiento, a causa de los efectos secundarios que le causaba el tratamiento para controlar el trastorno esquizoafectivo. Ahora, comparte su experiencia y acompa\u00f1a a otros cuidadores que se encuentran en la incertidumbre de la esquizofrenia, y que llevan entre 20 y 30 a\u00f1os con ese diagn\u00f3stico.<\/p>\n

A Carmen le gusta ver a Ana Elsy hoy. Nadie en aquel lugar saluda con la efusividad con la que su hija lo hace cuando conoce a alguien por primera vez. Sonr\u00ede y se integra. Entabla conversaci\u00f3n con quien se siente a su lado.<\/p>\n

La joven, quien gan\u00f3 el premio Coraz\u00f3n de Oro otorgado cada a\u00f1o a las personas altruistas y que manifiestan sensibilizaci\u00f3n con las personas de la tercera edad por la Fundaci\u00f3n Salvadore\u00f1a de la Tercera Edad (FUSATE), ha ganado independencia.<\/p>\n

Con terapias Ana Elsy ha logrado lo que para otros no se podr\u00eda lograr nunca. Es biling\u00fce, ayuda a su mam\u00e1 en el hogar y es gerente de ventas en Industrias Innovadoras (INDEI), en d\u00f3nde fabrican y venden todo tipo de semillas. Carmen recuerda nunca haberle dicho “d\u00e9jalo, lo voy hacer yo. Vos no podes”.<\/p>\n

Por ello, Mart\u00ednez considera que la red social de apoyo que brindan estos programas es como la red del equilibrista, cuando alguien presenta una descompensaci\u00f3n por alguna circunstancia, es como que el equilibrista se cayera, si la red es peque\u00f1a puede tener consecuencias graves, pero si la red es grande y fuerte puede soportar, y el equilibrista puede volver a continuar con su vida.<\/p>\n

\u201cCuando alguien presenta un problema de esquizofrenia, lo primero que se escucha del c\u00edrculo social cercano son frases como: \u2018no te preocupes\u2019, \u2018ya va a pasar\u2019, \u2018trata de sentirte mejor\u2019, cuando lo que hay es un cuadro cl\u00ednico al que se le debe de dar tratamiento profesional\u201d, explica Mart\u00ednez<\/h4>\n

Aunque todav\u00eda no pueda continuar una carrera universitaria, y aunque su tratamiento no corra por cuenta del Estado, Carmen sabe que su hija tiene derecho a aprender y a incorporarse en los sectores de los que antes la hab\u00edan excluido.<\/p>\n

ASFAE es de los pocos espacios que en el pa\u00eds han logrado darle una mejor calidad de vida a los pacientes con esquizofrenia y a sus cuidadores. Sin embargo, no cuentan con ayuda econ\u00f3mica por parte del sistema nacional de salud para mantenerse. “No tenemos apoyo econ\u00f3mico de ninguna instituci\u00f3n, sobrevivimos de la colaboraci\u00f3n que damos como familiares. De hecho, no tenemos un local, por eso nos dan un espacio prestado en el ISSS para que hagamos nuestras reuniones”, asegura Orellana.<\/p>\n

Los familiares y los cuidadores se acomodan en el espacio que les prestan, porque la idea de tener su propio espacio es muy lejana, por la falta de recursos. Carranza afirma: “El MINSAL no tiene asignaci\u00f3n de fondos para asociaciones. El apoyo es m\u00e1s t\u00e9cnico, como prestar un espacio para realizar capacitaciones, brindar una charla y promover la salud mental”.<\/p>\n

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Cuadro de emociones.<\/strong> Ana Elsy en el taller de arte y recuperaci\u00f3n aprendi\u00f3 a retratar en dibujos sus emociones.<\/figcaption><\/figure>\n

Seg\u00fan la OMS, en la regi\u00f3n deben ampliarse y acelerarse los esfuerzos por transferir la asistencia desde las instituciones de salud mental hacia la comunidad. Al pensar en el esfuerzo que realizan para mejorar las condiciones de s\u00ed mismos y de quienes viven la misma situaci\u00f3n, Carmen expresa que “le est\u00e1n haciendo el trabajo al Gobierno”.<\/p>\n

Sin embargo, el no contar con un apoyo gradual no es un impedimento para que “los alfareros del coraz\u00f3n”, como recuerda Gir\u00f3n que su hija, Marcela, llamaba a la asociaci\u00f3n, sigan emprendiendo luchas para dignificar a las personas que perfilan en la lista de los m\u00e1s de 14 mil pacientes con esquizofrenia, seg\u00fan datos del MINSAL.<\/p>\n

Con un rostro que evidencia el agitado camino de una enfermedad que debilita tambi\u00e9n a quien la acompa\u00f1a, y un cabello que delata el peso de los a\u00f1os, Carmen se pregunta con frecuencia “\u00bfqu\u00e9 va a pasar con mi hija cuando yo no est\u00e9?”<\/p>\n

El Hospital Nacional de Psiquiatr\u00eda no cuenta con un programa que acoja a los pacientes que no tienen un familiar o un amigo que se haga responsable. En ese sentido, hay pacientes que quedan en el abandono. En ASFAE hay personas en esa situaci\u00f3n.<\/p>\n

Sentada en una esquina de la sala en donde Carmen espera a que inicie el taller de ASFAE, se\u00f1ala a Luis, a quien de cari\u00f1o llama don Luisito. \u00c9l est\u00e1 sentado en el otro extremo, con la mirada baja. Mientras escribe, Carmen cuenta que los pap\u00e1s de “don Luisito” murieron hace varios a\u00f1os, era hijo \u00fanico y al no tener a nadie quien se hiciera cargo de \u00e9l, qued\u00f3 en el abandono. Vive y come de la caridad y del apoyo que le dan en la asociaci\u00f3n. Para asistir a los talleres, sus vecinos le dan dinero.<\/p>\n

Sin embargo, existen otros casos en que “los pacientes terminan en la calle, hablando solos, sucios, recogiendo cosas, perdiendo completamente contacto con la realidad”, espec\u00edfica Mart\u00ednez.<\/p>\n

Carranza explica que, hace un par de a\u00f1os, se elimin\u00f3 el \u00fanico programa del Sistema Asilar del Hospital Nacional de Psiquiatr\u00eda, que recog\u00eda pacientes a los que su familia no quer\u00eda cuidar o que quien lo hac\u00eda hab\u00eda fallecido. Actualmente, por falta de recursos no se encuentra ning\u00fan hospital o instancia p\u00fablica que ampare a quienes no tienen quien cuide de ellos.<\/p>\n

“No existe ning\u00fan programa social en la intervenci\u00f3n de casos en situaci\u00f3n de calle de pacientes con un cuadro esquizofr\u00e9nico, porque no hay recursos”, afirma Carranza, quien tambi\u00e9n expresa que el Sistema Asilar del Hospital Nacional de Psiquiatr\u00eda no es bueno para la salud de ninguna persona, a\u00fan tienen un grupo de pacientes, pero que ya no est\u00e1n ingresando.<\/p>\n

La angustia es palpable, pero Carmen con su esfuerzo devolvi\u00f3 a Ana Elsy la oportunidad de integrarse a espacios productivos, educacionales y laborales dirigidos, adaptados a la condici\u00f3n de ella, para que el infortunio de la calle no sea un pesar cuando ya no est\u00e9 m\u00e1s.<\/p>\n

En una tarde, en la sala de su casa, Ana Elsy ve una de sus pel\u00edculas favoritas, entre risas parece que se le escapa el dolor que le ha provocado todos estos a\u00f1os la esquizofrenia. Su mam\u00e1 la observa, con una mirada alegre, porque su hija ha roto las barreras del padecimiento que le marc\u00f3 la vida.<\/p>\n

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Independencia econ\u00f3mica.<\/strong> Con un canasto de semillas, Ana Elsy sale a vender a sus vecinos y a las personas cercanas, con el fin de ayudarle a su mam\u00e1.<\/figcaption><\/figure>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

M\u00e1s de 21 millones de personas en todo el mundo son afectadas por la esquizofrenia. El 50 % no est\u00e1 recibiendo una atenci\u00f3n apropiada. En El Salvador, 14,052 pacientes se encontraban registrados en el sistema de salud con este diagn\u00f3stico en 2018. 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