Aprender a vivir con tanto dolor. Saberse incomprendidos, empezar de nuevo. Luchar para que sus vidas tengan un sentido. No hay peor dolor que la muerte de un hijo. Mucho menos recetas para superarlo.
Lo que sí hay son modos para transitarlo. Cristina Giuria, Diego Goldsztein, Selva Ibarburu de Maquirriain y Carolina Porta son cuatro padres uruguayos que encontraron un camino en ayudar a personas con una enfermedad grave o en aportar a la educación de los más jóvenes. Padres que vale la pena admirar y conocer.

***

VIVIR CON ÉL
Cristina la vio pelear contra todo. Vio cómo durante la quimioterapia tuvo que conducir un evento en Punta Carretas en pleno invierno y debió pegar la peluca con doble cinta para que no se volara. Vio cómo empezó a luchar contra su enfermedad y la propia connotación de la palabra cáncer. Vio cómo se preocupó en enseñar y demostrar que se puede vivir con él.
Por eso, cuando Clara Berenbau falleció de cáncer el 24 de abril de 2013 a los 32 años, Cristina Giuria (67), su mamá, supo que debía seguir caminando por el sendero que le marcó su hija. A partir de esa necesidad, el 7 de noviembre de 2013 nació la Fundación Clarita Berenbau.

Empezó a funcionar cuando la nuera de Cristina decidió abrir una página de Facebook. “Explotó de gente que se ofrecía a ayudar y gente que escribía para que nos comunicáramos con ellos”, cuenta la madre de Clarita. En ese momento, codo a codo con su amiga Cecilia Torrendell, se instalaron con un teléfono en el living de la casa y empezaron a comunicarse con los que querían participar. “Yo le dije a Cecilia con amor no le podemos errar, y ahí empezamos a llamar”.

Hoy la fundación cuenta con más de 70 voluntarios y una oficina ubicada en el quinto piso de la Fundación Peluffo Giguens. La sonrisa enorme de Clarita ilumina la puerta de vidrio. Atrás de esa sonrisa hay un escritorio, un teléfono y un placard. “Tengo tiempo”, “Llorá tranquila que te hace bien”, “Contame” y “Te entiendo” son las frases pegadas en la pared que representan el espíritu de trabajo del equipo.
“Las personas nos decían que querían hablar de su enfermedad y ser escuchadas”, cuenta Cristina. Ahora, junto a los voluntarios, se encargan día a día de poner su oído, su voz, su corazón y su experiencia a disposición de las personas con cáncer a través del 08008857, el “teléfono solidario”.
Cristina lo vivió. Estuvo cuando Clarita recibió el diagnóstico del médico y sintió en carne propia el mar de dudas que llegan después de conocer la noticia. Por eso, hoy trata de ayudar a que las personas que se enteran que tienen cáncer tengan una guía. “Después de un diagnóstico no sabés ni para dónde arrancar ni qué hacer”, dice Cristina, quien también entiende que para la fundación “llenar ese vacío era muy importante”.

***

EL CLUB DEL GATO
“Vine a reintegrar una peluca que me habían prestado. Muchas gracias, me fue de tremenda ayuda”, dice una mujer que entra a la oficina. Luego le pregunta a Cristina si es la mamá de Clarita y se funden en un abrazo de emoción. “Yo te aconsejo que nos llames antes de los controles, porque cada control es una valla que sentís que tenés que saltar”, le aconseja Cristina.
Así como tiene “teléfonos solidarios”, la fundación cuenta con El Club del Gato, cuyo nombre surge en recuerdo de como Clarita le llamaba con sus amigas a las pelucas, poniéndole humor a su enfermedad. Ese sector cuenta con una página de Facebook independiente, donde todos los días se suben catálogos con pelucas para poner a disposición de las personas y recibir donaciones de pelo.

“La persona elige la que más le gusta, la que más se parezca a su pelo, y la pide por mensaje”, cuenta Cecilia Torrendell, y dice que los préstamos normalmente son por unos ocho meses, que es lo que dura la quimioterapia, pero puede haber procesos de hasta dos años.

Para Cristina, la fundación ha sido una experiencia sanadora, en la que brindarse a otros la ayuda a aliviar su dolor. “Es como continuar sintiendo sus guías, su presencia. Yo le hablo mucho y las respuestas llegan de alguna manera. Los muertos no están ausentes, simplemente son invisibles”.

***

LA MÚSICA COMO TERAPIA
La melodía del cello se mezcla con la del clarinete y borran todo el rastro del silencio que antes inundaba el pasillo. Casi sin pensarlo, dos personas se paran a bailar al compás de la música. Muchos sonríen y la mayoría miran atentos. Entre ellos está Diego Goldsztein (39), que como un espectador más observa a los músicos que él mismo llevó para distraer los nervios y amenizar a los pacientes oncológicos en la sala de espera del Hospital de Clínicas.

Diego perdió a su hija Melanie, de ocho años, en diciembre de 2015 tras un accidente de tránsito. Sin saber muy bien qué hacer, se paró frente a su piano, corrió la banqueta y en su lugar puso un almohadón. El instrumento le quedó tan alto que estiró sus manos para alcanzar las teclas y empezó a tocar sin parar. Sus dedos se movieron sin control, formando una melodía que de a poco se convirtió en su lenguaje. Fue ahí cuando empezó a concebir la música de otra manera: “Quería tocar algo y cambiar, no pensar en lo que estaba tocando”.

A partir de ese momento trató de transformar su dolor en ayuda y sintió la necesidad de hacer algo por los demás. Pensó en las personas que, como él, podían usar la música como terapia y buscó la manera de acercarlos. “Es un amor que me quedó, lo tenía que canalizar y en el hospital lo podía hacer. La música entra en las fibras y eso yo no lo puedo hacer a través de las palabras”, dice.

Goldsztein se contactó con el doctor Gabriel Krygier, oncólogo del Clínicas, y le contó su idea de llevar música en directo para cambiar el ánimo de los pacientes que pasan horas en tratamiento. Tras el visto bueno del médico, en 2016 contrató dos músicos y durante todos los martes de ese año la sala de espera se convirtió en un pequeño concierto. “Elegimos los martes porque el médico dijo que era cuando iba más gente”, cuenta.

Ese pasillo lleno de dudas, ansiedad y nervios se transformó en un lugar más ameno para los pacientes. Diego no tocaba, se encargaba de coordinar con los músicos y con el doctor. “Una vez un señor se sentó a mi lado y no hablamos ni dos palabras; cuando lo miré, estaba llorando y no sé si hablando lograba eso”, cuenta el músico. Al final del año la melodía llegó a instalarse prácticamente en la puerta de los boxes donde se realiza la quimioterapia.

Selva y el resto de las madres sentían que necesitaban hacer algo con su dolor, encontrar el aliento que les diera fuerzas para seguir adelante. “Al principio solo hablábamos del accidente, y poco a poco, cuando avanzó la biblioteca, surgieron necesidades que nos mantenían ocupadas”, recuerda la madre de Felipe.

Además de llevar la música al Clínicas, Diego coordinó para llegar a otros lugares. Recuerda cómo las ventanas de las habitaciones se abrían dejando entrar la melodía del clarinete y el cello en el Instituto Nacional del Cáncer. “Ahí la idea fue hacer un concierto, y queríamos que fuera con pacientes terminales”, cuenta. También cambió el humor de los niños cuando su música irrumpió en la Fundación Pérez Scremini.

Cuando Diego tocaba el piano sin verlo, sentado en el almohadón a ras del piso, puso su celular y grabó todo lo que sucedía entre el instrumento y él. Durante un tiempo se metió en un estudio para reproducir esos sonidos, y a fines de 2017 lanzó “Melu”, el disco que hace honor a la memoria de su hija. Además, lo subió en formato digital para que padres que atravesaron la misma situación puedan escucharlo y sentirse comprendidos. “Quiero dárselo a alguien que perdió a un hijo y que lo ayude”.

Incluso, hace un tiempo se enteró de que un vecino también perdió a un hijo, colocó el disco en un sobre, se lo dejó en la puerta y se fue. “Es distinto el idioma que vos hablás con un alguien que perdió a un hijo. Sentimos lo mismo, es único e inexplicable”, dice.

La música en el Clínicas sonó por un año. Actualmente Diego está buscando apoyo para conseguir los fondos que permitan traerla de vuelta a los pacientes. También se puso en contacto con fundaciones de otros países para poder difundir más allá de Uruguay sus sentimientos convertidos en notas musicales.

***

ENTENDERSE A TRAVÉS DEL SENTIMIENTO
“Esto quiero dártelo a vos que perdiste un hijo y que te ayude un minuto, porque es eso: te calma un minuto. Lo que busco con esto es lo mismo que cuando una persona abre un libro de alguien que pasó por la misma experiencia y lo empieza a leer”, explica Diego sobre el mensaje que intenta trasmitir con su disco “Melu”.

Mientras transcurre la lectura, “entiendo todo lo que dice. No conozco al autor que lo escribe, pero lo entiendo”, dice el músico. Su idea es que durante las ocho canciones que componen su obra se logre esa empatía. “Si pasa eso, ya está bien, cada música tiene su historia”.

***

CARICIA AL ALMA
Carolina Porta (38) forma parte del 4 % de las mujeres a quienes se les logra detectar una cardiopatía en el bebé que esperan durante el embarazo. Algunos médicos le dijeron que debía abortar; ella quería traer al mundo a su hijo. Mateo nació en diciembre de 2015, vivió 24 horas, que fueron “las más felices” para su madre.

A los tres meses de perder a su hijo, empezó a ser voluntaria de la Fundación Corazoncitos y hoy integra la Comisión Directiva.
“Te hace un clic y no querés que a nadie más le ocurra. No querés que ningún niño pase por lo que pasó tu hijo”, dice Carolina cuando cuenta qué la motivó, pese al dolor, a brindar ayuda a los demás.

En Uruguay cerca de 450 bebés nacen con cardiopatía congénita y es una de las primeras causas de muerte neonatal. Uno de los objetivos de la fundación es crear conciencia y hacer hincapié en la prevención.

Evacuar las dudas de los padres, aconsejarlos desde su propia experiencia, transmitirles tranquilidad y darles esperanza es lo que Carolina y todos los voluntarios de la fundación hacen día a día. “Es un apoyo, porque a veces en esa situación estás colapsado y desinformado”, explica.

Cuando el teléfono de Corazoncitos suena, lo atiende Adriana Mazza, quien también es integrante de la Comisión Directiva de la fundación. En ese momento empieza a designar los casos a los voluntarios según la cardiopatía. “Se manejan por teléfono personal. Nos intercambiamos los datos para recibir la consulta o la duda que tengan”, cuenta Carolina.
Además, se organizan varios eventos solidarios para poder recaudar fondos y capacitar a los médicos. “En febrero se fueron ocho médicos al Boston Children’s Hospital con lo que se recaudó en el evento que hicimos en Kibon el año pasado”, explica. Los profesionales se capacitaron en cirugía y postoperatorio.

Para Carolina, ayudar es algo gratificante, y la fundación ha sido fundamental para transitar su proceso interno. “Ver que hay resultados y que estás haciendo algo es una satisfacción total, una caricia al alma”, dice.

Carolina tiene otros tres hijos que, como su madre, también ayudan con lo que pueden. “Eso es algo muy positivo. Ellos entendieron que hay un lugar por el cual transitar”. Ya sea para barrer luego de un evento o ayudar a juntar las cosas, sus hijos colaboran contentos y conscientes de que están apoyando a otros niños que pasaron por el mismo problema que su hermano. Para su madre, “contagiar esas ganas de seguir adelante está buenísimo”.

***

DESPUÉS DE LOS ANDES
La historia conmovió y conmueve al mundo: el 13 de octubre de 1972, el avión de la Fuerza Aérea Uruguaya que trasladaba hacia Chile al equipo de rugby del Old Christian se estrelló en el corazón de la cordillera de los Andres. De los 45 que viajaban, 16, después de 72 días, lograron sobrevivir.

Tras la tragedia, Selva Ibarburu de Maquirriain golpeó puerta por puerta la casa de las 12 madres que, como ella, perdieron a sus hijos en el accidente; quería mantener viva su memoria. Empezaron a reunirse una vez por semana y ocho meses después nació la Biblioteca Nuestros Hijos.

Selva y el resto de las madres sentían que necesitaban hacer algo con su dolor, encontrar el aliento que les diera fuerzas para seguir adelante. “Al principio solo hablábamos del accidente, y poco a poco, cuando avanzó la biblioteca, surgieron necesidades que nos mantenían ocupadas”, recuerda la madre de Felipe.

Ese ámbito empezó como un espacio donde las madres podían llorar, estar calladas o pasar horas hablando de sus hijos. Se convirtió en un grupo para sacar su dolor, llegar a sus hogares con una inyección de fortaleza y seguir siendo el sostén de la casa.

Como sus hijos eran estudiantes y en ese momento era difícil para muchos jóvenes acceder a materiales de estudio, a las madres se les ocurrió fundar la biblioteca para promover la lectura y la educación en Uruguay. “Solo un 20 % de los liceos tenía libros para los chicos; entonces, nosotros les dábamos material de estudio y de consulta. Nos hicieron muchas donaciones”, explica Selva.
“Es increíble lo que hicimos, ese granito de arena que pusimos. Ahora, por ejemplo, hay contadores que estudiaron en la biblioteca, hasta Diego Forlán pasó por ahí –agrega. Cuando veo esos logros, me emociono mucho”.

En 2009, tras 36 años de trabajo, las madres les cedieron el lugar de la Comisión Directiva a sus hijas. “Les dije: ‘Quiero que se encarguen ustedes’”, cuenta Selva. Actualmente Stella Pérez del Castillo, hermana de Marcelo Pérez del Castillo, capitán del equipo de rugby, es quien lleva la cinta para presidir la biblioteca.

El Club de la Lectura es el motor que permite financiar el emprendimiento. Cuenta con aproximadamente 400 socios que aportan una cuota mensual y más de 10,000 volúmenes de materiales. Biblioteca Nuestros Hijos tiene delivery de libros, salas de informática y dos docentes para enseñar a los niños. “Vamos en camionetas a buscar a los chicos, vienen acá y aprenden”, cuenta Stella.
El 1.º de agosto de 2018, Biblioteca Nuestros Hijos cumplirá 45 años, y sus integrantes sueñan con que se convierta en un centro cultural. “Es el memorial viviente de sus hijos. Ellas quisieron hacer algo en nombre de ellos para los demás. Tengo un orgullo muy grande por esto”, dice Stella.

***

“ES FUNDAMENTAL DARLE UN SENTIDO AL DUELO Y ATRAVESARLO”
Para la psicóloga Macarena Rovira, la muerte de un hijo es algo que no se supera. “Se trata del sufrimiento más grande por el que puede pasar un ser humano, es totalmente antinatural”, sostiene. Darle un sentido al duelo y atravesarlo de modo sano es fundamental, entiende. Ayudar a otros es una forma de transitar el dolor y hacer algo positivo con él. “Estás convirtiéndolo en algo bueno para otros, y desde esa acción, creo yo, ves reflejado a tu hijo para bien”, indica la psicóloga.

Rovira trabaja como voluntaria de la Fundación Clarita Berenbau y también pasó por la experiencia de perder a sus dos primeras hijas. “Una muerte así no se supera, se aprende a vivir con eso”, explica.

Formar parte de fundaciones, crear grupos o dedicar el tiempo en ayudar a los demás son formas que se encuentran para atravesar el dolor y de las que también se aprende, dice.

Según explica la experta, superar la pérdida de un hijo varía en cada persona, ya que no existe una única forma de hacer el duelo. “Los tiempos de cada persona son diferentes y es distinto cómo cada uno lo procesa”.

Para la psicóloga, el apoyo de la familia juega un rol “fundamental” en el proceso de duelo, pero aclara que “no se trata de consolar, sino de validar el dolor”.

Los familiares, muchas veces, desde una intención positiva, tratan de evitar el sufrimiento. Según opina Rovira, lo importante es “que se validen los sentimientos y que permitan que el dolor se pueda expresar”.

Otra forma de aliviar la pérdida es juntarse con personas que pasaron por lo mismo para sentirse reflejado en el otro. “Viven los mismos sentimientos y te sentís comprendida por el otro”, sostiene.