Este es un recorrido en imágenes por los estragos que causa en una persona el mal de Parkinson. Este relato no deja fuera el desgaste que también sufren los cuidadores de los pacientes con esta enfermedad degenerativa.

El lento ocaso de Ana

Un fotorreportaje de Frederick Meza

Fotografías de Frederick Meza

Las tareas domésticas más simples le resultaban complicadas. El Parkinson tiene cinco etapas. Ana llegó hasta la etapa cuatro.

Cuando despertó, estaba en su cama. Las alucinaciones habían parado. Pero aún ningún músculo respondía. Así es la enfermedad de Parkinson. Y Ana Lilian Chacón, una exbibliotecaria, lo sufría.

A Ana, los anuncios fueron presentándosele con caídas repentinas y dolores de cabeza. Luego, todo fue abrupto, deterioro físico, pérdida de la razón, alucinaciones. “Parkinson es”, recuerda Rosario Chacón que le dijeron los médicos desde el inicio. Rosario, hermana de Ana, fue quien se dedicó a cuidarla.

El Parkinson es una enfermedad degenerativa que destruye las neuronas y condena al paciente a la pérdida de la capacidad motora.

A Ana le costaba caminar. Olvidaba cosas. Se caía. Las tareas domésticas más simples le resultaban complicadas. El Parkinson tiene cinco etapas. Ana llegó hasta la etapa cuatro. Los especialistas describen los síntomas de esta etapa así: “Dificultad para caminar y mantener el equilibrio, se caen al pararse o girar, hay sensaciones dolorosas y la fatiga se incrementa, aparecen dificultades en la comunicación, surgen síntomas en relación con los fármacos, como los fenómenos on-off, discinesia y problemas de insomnio, alucinaciones, cuadros confusionales, etcétera”.

“Las alucinaciones eran parte de los daños colaterales de los medicamentos”, afirma Rosario.

Ana alucinaba con personas y animales que caminaban a su alrededor. Y cada vez su rigidez era más notable. Esos síntomas se fueron intensificando y lo único que se podía hacer era paliarlos, ya que este mal no tiene cura. La enfermedad debe su nombre a quien la describió en 1817, James Parkinson, y la definió como “parálisis agitante”. Refirió en este nombre dos de los síntomas principales: la rigidez (parálisis) y el temblor (agitación).

“Es increíble cómo a una mujer que trabajó por casi 30 años como bibliotecaria durante sus últimos años de vida hubo que volverle a enseñarle a prácticamente hacer todo”, dice Rosario, quien tuvo la maratónica tarea de incluso reenseñarle a caminar a una mujer de 80 años. Rosario, incluso, se vio afectada por la enfermedad ya que, siendo su cuidadora principal, se desgastó tanto en lo físico como en lo psicológico.

“Quizá luego de su fallecimiento me sentí más tranquila, pero el vacío que dejó fue enorme”, afirma. Y agrega cómo se sentía al observar a su hermana: “Frustración. ¿Cómo le puedo llamar a este sentimiento de ver cómo una persona pierde de un momento a otro su cordura?” Rosario Chacón aún no lo digiere. Observa viejas fotos de su hermana y no encuentra razón para entender por qué esa enfermedad fue tan cruel. “Acá todavía está enterita, aún platicaba coherentemente”, dice, mientras mira la foto de años atrás y suelta una lágrima. Ana murió el 21 de mayo de 2016.

Para poder conocer más sobre la enfermedad, Rosario y Ana buscaron ayuda en la Fundación Parkinson de El Salvador, una asociación civil con 20 años de lucha contra la enfermedad. “Durante años, la gente desconoció mucho sobre el Parkinson”, afirma Antonio Contreras, presidente de la asociación y quien tiene la enfermedad desde hace 25 años.

Considera que el trabajo que han hecho como asociación ha servido para visibilizar la enfermedad tanto en las instituciones de salud como para los pacientes y sus cuidadores.

“La atención hacia nosotros (en centros de salud) era más desorganizada y había pocos especialistas”, dice, y afirma que aún queda trabajo por hacer, ya que este mal requiere de mucha actualización, pues de forma constante se descubren nuevos tratamientos, tanto médicos como psicológicos.

 


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